Schizophrénie: idées délirantes, voix, mais pas la perte de mémoire
Mon frère Pat a reçu un diagnostic de schizophrénie il y a près de 10 ans. Pendant un an, il pensait que les gens le surveillaient, venaient chez nous pour installer des caméras, écoutaient ses conversations chaque fois qu'il était à l'extérieur. Il n’avait pas de raison à cela. Il ne pensait pas qu’il était un dieu, un roi ou la seconde venue. Il pensait qu'il était une cible pour le gouvernement - c'était à peu près au moment où les médias ont commencé à couvrir les violations de la vie privée découlant du Patriot Act.
Il croyait également que ses collègues voulaient le récupérer. Il pensait que l'un d'entre eux en particulier sabotait son travail, volait ses clients et envahissait sa vie privée.
Il pensait que tout le monde parlait de lui partout. Si vous parliez espagnol, vous parliez de lui. Si vous étiez à 10 mètres et riez avec votre ami, vous vous moquiez de lui.
Il croyait pouvoir entendre les pensées des gens avant qu’ils ne lui parlent. Il savait déjà tout ce que vous alliez dire, et chaque mot de votre bouche ne lui était que la confirmation qu'il savait ce que vous pensiez.
Alors qu’aujourd’hui la psychose active de Pat a disparu et qu’il prend un antipsychotique injectable à long terme, il a toujours souffert de symptômes positifs révolutionnaires, généralement des délires, plusieurs fois par an. Ce type de schizophrénie est souvent appelé «réfractaire», ce qui signifie qu'il a résisté à tous les régimes médicamenteux utilisés.
En tant que sa sœur et son ami le plus proche, j'ai lu tout ce qui était écrit sur la schizophrénie (j'ai même écrit un livre à ce sujet). J'étais prêt pour les symptômes négatifs, l'anhédonie (perte de plaisir dans les activités), le manque de motivation, le manque de communication, l'affect plat et l'anosognosie (il manque de compréhension de sa maladie). J'étais prêt pour sa première rechute, quand il a cessé de prendre ses médicaments, même si cela m'a fait pleurer.
Ce à quoi je n’étais pas préparé, c’était les trous béants dans sa mémoire autobiographique. Même à son meilleur, Pat ne se souviendra pas de ce que nous avons fait quand nous étions jeunes. Il ne se souvient peut-être pas des gens que nous voyions grandir tous les jours, même des professeurs que nous avions. Il ne se souviendra plus des films que nous avons vus cent fois et que nous avions l'habitude de citer.
Il a oublié beaucoup de choses que nous faisions au lycée, des choses que nous avons répétées sans cesse. Nous vivions ensemble à l'université et passions nuit après nuit à regarder les mêmes films, à partager ce que nous avions appris en classe et à discuter de nos pensées. Mais ces souvenirs d'aujourd'hui ne sont que les miens. J'essaie de les miner et de les garder préservés - je ne sais pas pourquoi, je suppose parce que je crois que quelqu'un doit le faire.
Il y a tellement de choses à propos de cette maladie qu'il faut apprendre à se réconforter. Vous devez lutter contre des événements étranges et les transformer en quelque chose qui va bien. Il faut voir un sourire là où il n'y en a pas. Vous devez voir une amélioration, aussi petite soit-elle. Vous prenez ce que vous pouvez obtenir. Vos attentes sont complètement différentes de ce qu'elles étaient avant le début. Les gens en dehors de notre situation ne peuvent probablement même pas imaginer, et cela me laisse isolé.
Voir son frère se comporter de façon étrange, abandonner son programme d'études supérieures, arrêter de travailler et se retirer dans la terreur à l'idée de quitter la maison est déjà assez mauvais.J'ai écouté ses terrifiants soupçons, qui n'avaient aucun fondement dans la réalité, et j'ai commis ces erreurs du début en essayant de l'en dissuader. Maintenant, le brouillard de la psychose active s'est dissipé, mais le Pat qui reste n'est que des morceaux de l'homme qu'il était.
Quand je suis parti pour mes études supérieures, un stoïque Pat a dit seulement: «Au revoir, nos conversations me manqueront énormément.»
Il se souvient suffisamment pour savoir que je suis un ami. Il m'envoie des e-mails, partage de la musique et des films avec moi, des articles qu'il lit en ligne. Quand je le vois, il retombe dans la convivialité et discute facilement avec moi comme s'il me voyait hier. Il y a donc encore un contexte qui dit à mon frère que je l'aime et que je tiens à lui. Tout cela doit suffire.
J'ai appris à chercher des doublures en argent. Personne n'a été invité à en accepter davantage:
Votre proche souffre de cette maladie mentale. Oui, c’est celle que la plupart des gens considèrent comme la pire maladie mentale.
C’est mystérieux. Nous ne savons pas pourquoi cela leur est arrivé, mais voici un tas de livres remplis de maybes.
Nous ne savons pas à quoi cela ressemblera pour votre être cher. Cela se manifeste différemment pour tout le monde.
C’est chronique. Nous n’avons pas de remède.
Nous avons beaucoup de médicaments, mais nous ne savons pas lesquels fonctionneront, le cas échéant.
Votre être cher ne sera plus jamais le même et vous devez l'accepter.
La schizophrénie ressemble à un diagnostic décisif. Il y a quelque chose en astronomie appelé nucléosynthèse de supernova. Cela se produit lorsqu'une étoile massive atteint la fin de sa vie. La fusion est ce qui fait briller une étoile. Notre soleil fusionne, ou brûle, l'hydrogène et l'hélium en ce moment. Mais que se passe-t-il quand il brûle tout l'hydrogène disponible? Eh bien, les étoiles brûleront de l'hélium à la rigueur, mais cela fabriquera des éléments de plus en plus lourds au cœur de l'étoile.
L'étoile brûlera des éléments de plus en plus lourds jusqu'à ce qu'elle atteigne le fer. Le fer est une matière solide. Il est si fort qu'il peut détruire une étoile plusieurs fois la masse de notre soleil. (Oui, je parle du même fer que celui de votre poêle préférée. D'où pensez-vous qu'il vient?)
Une étoile ne peut pas fusionner le fer. Plutôt que de laisser sortir l'énergie, comme le fait notre soleil en ce moment, le fer absorbe l'énergie, ce qui entraîne la mort stellaire. Un noyau de fer entraînera une explosion de supernova en quelques millisecondes après avoir été fusionné à l'intérieur d'une étoile massive.
Existe-t-il une sorte d'équivalent humain à quelque chose d'aussi fort qu'il puisse éliminer une étoile? C’est la schizophrénie. Cela change tout.
C'est en fait une lueur d'espoir. Non, les choses ne sont pas parfaites. Notre bien-aimé ne sera plus jamais le même. Mais cela nous a rendus plus forts. Cela a fait de nous le genre d'ami et de bien-aimé qu'ils méritent.
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