Les médias sociaux peuvent modifier les objectifs de la recherche, et pas pour le mieux
L'histoire commence en 2008 lorsque le Dr Paulo Zamboni, un chirurgien italien, a suggéré que la sclérose en plaques n'était pas une maladie auto-immune mais plutôt une maladie vasculaire causée par des blocages dans le cerveau. Il a proposé de débloquer les veines en les élargissant mécaniquement - ce qu'il appelle la «procédure de libération».
Son hypothèse a peu retenu l'attention du public, sauf au Canada, où plus de 500 pages Facebook, groupes ou événements consacrés à la théorie ont été créés avec des dizaines de milliers de followers.
Un sondage montre que plus de la moitié des Canadiens connaissent la théorie. Des histoires à ce sujet sont parues dans les médias presque chaque semaine depuis que le Globe and Mail, un journal national, a écrit à ce sujet en novembre 2009, et il a été présenté dans l'émission d'affaires publiques de CTV «W5».
Les chercheurs notent que les rapports ont déclenché un débat national sur la question de savoir si des essais financés par des fonds publics devraient être menés et si les patients atteints de SEP devraient avoir un accès immédiat et public au traitement d'élargissement de la veine appelé veinoplastie.
Le problème avec ce tollé est que les médecins et les chercheurs canadiens ne préconisent pas cette approche. Et, en fait, plusieurs études n’ont pas réussi à reproduire les conclusions originales de Zamboni.
Néanmoins, la demande d'essais cliniques est largement répandue au Canada. Une discussion de la controverse est fournie dans une étude publiée dans la revue La nature.
«En effet, l'affaire indique les pressions sans précédent auxquelles les scientifiques, les politiciens et les bailleurs de fonds du monde entier peuvent désormais faire face pour modifier les priorités de recherche, même en l'absence de preuves scientifiques crédibles», ont déclaré les auteurs.
Les experts estiment que le nouvel environnement des médias sociaux appelle les chercheurs et les cliniciens à s'engager plus activement avec le public, en soulignant l'importance de la science pour déterminer les avantages et les inconvénients des nouveaux traitements - et pour garantir que les préoccupations et les priorités des patients sont entendues.
La diffusion virale d'informations par les appels aux médias sociaux rend encore plus importante l'amélioration du niveau de connaissances ou de la culture scientifique de la population en général.
«Lorsque les groupes de patients utilisent les médias sociaux pour défendre et mobiliser, les scientifiques doivent utiliser des outils tout aussi efficaces pour communiquer», ont déclaré les auteurs.
Source: Hôpital St. Michael
