De nombreux parents d'enfants handicapés ne parviennent pas à établir des plans de soins de longue durée

En raison des progrès médicaux d’aujourd’hui, les personnes handicapées vivent plus longtemps et beaucoup survivent à leurs parents. Ainsi, la planification des soins de longue durée d’une personne handicapée, en particulier après le décès du parent, doit être achevée le plus tôt possible.

Une nouvelle étude révèle cependant que moins de la moitié des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle et développementale planifient à long terme qui prendra en charge la garde de leur enfant si eux-mêmes ou un autre tuteur décède ou devient frappé d’incapacité.

Pour l’étude, plus de 380 parents - principalement des mères - de personnes handicapées ont répondu à une enquête nationale en ligne sur la planification de la garde de leurs enfants. Les parents qui ont répondu au sondage étaient âgés de 40 à 83 ans, et leur progéniture handicapée avait entre trois et 68 ans.

On a demandé aux répondants s'ils avaient terminé 11 activités de planification liées à la prise en charge des besoins à long terme de leur enfant, comme l'identification d'un futur soignant, la recherche de programmes résidentiels ou la création d'une fiducie pour les besoins spéciaux.

Plus de 77 pour cent des personnes handicapées de l'étude vivaient avec leurs parents ou avec un autre membre de la famille, tandis que 17 pour cent vivaient de façon indépendante avec un soutien et 6 pour cent vivaient dans des foyers de groupe.

Selon les résultats, plus de 12% des parents n’avaient suivi aucune de ces étapes pour s’assurer que les besoins de leur enfant seraient satisfaits si le parent ou l’autre tuteur décédait ou était incapable d’aider l’adulte ou l’enfant mineur handicapé.

Les adultes ayant une déficience intellectuelle ou développementale sont susceptibles d'être placés dans des établissements si les plans de soins ne sont pas en place lorsque le parent ou le tuteur décède ou devient trop vieux ou trop malade pour continuer.

«Cela affecte tout le monde dans la famille lorsque vous n’avez pas de plans en place», a déclaré Meghan Burke, auteure principale de l’étude, professeur d’éducation spécialisée à l’Université de l’Illinois et qui a également un frère adulte atteint du syndrome de Down.

«Vous êtes plus susceptible de faire face à une situation de crise où la personne doit quitter le domicile familial, être déracinée et voir ses habitudes perturbées. Un frère ou une sœur, très probablement, devra intervenir et prendre les rênes pour s’occuper de la personne handicapée - alors que, dans le même temps, les deux frères et sœurs doivent faire face à la mortalité de leurs parents. »

Certains parents ont déclaré que leurs efforts de planification avaient été contrariés par des conflits interpersonnels tels que des désaccords avec l’autre parent sur ce qui devrait se passer ou par le refus des membres de la famille de parler d’autres arrangements. Environ sept pour cent des parents ont déclaré que le sujet était trop «chargé émotionnellement» ou stressant pour que les membres de la famille puissent en discuter.

Alors que plus de la moitié des parents avaient participé à trois activités de planification, telles que la recherche d'un avocat et la discussion des futurs plans de soins avec l'enfant ou d'autres membres de la famille, leurs actions étaient plus ambitieuses que concluantes, a déclaré Burke.

Les limitations financières étaient des obstacles importants à la planification future des soins pour plus de 46% des familles; cependant, un problème encore plus grave, selon plus de 61 pour cent des parents participant à l’étude, était l’insuffisance des services d’hébergement, d’emploi et de loisirs qui convenaient aux besoins et aux capacités particuliers de leur enfant.

«Rien que dans l'Illinois, il y a plus de 20 000 personnes handicapées sur les listes d'attente pour les services», a déclaré Burke. «À l’échelle nationale, 75% des personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale n’ont pas accès aux services formels. Il se peut que de nombreuses familles se demandent pourquoi planifier des services alors qu'aucun service ne leur est actuellement disponible. »

Plusieurs parents (plus de 39 pour cent des personnes interrogées) ont déclaré que leur plus grand obstacle était simplement d'obtenir des informations sur l'élaboration d'un plan de soins pour leur enfant handicapé.

Contrairement aux problèmes systémiques tels que le manque de services, l’accès à l’information est un problème assez facile et peu coûteux à résoudre, a déclaré M. Burke. En outre, des programmes de formation pour aider les familles à développer des plans de soins de longue durée pour les personnes handicapées existent déjà, et ceux-ci peuvent être adaptés à différentes langues et proposés aux familles en ligne.

L'étude a été acceptée pour publication dans l'édition d'avril de la revue Handicaps intellectuels et développementaux.

Source: Université de l'Illinois à Urbana-Champaign