Les médias sociaux peuvent aider les personnes atteintes de maladies rares à partager des informations

Une nouvelle recherche confirme que les plateformes de médias sociaux sont des canaux de communication efficaces pour partager des informations sur les maladies médicales rares.

Des chercheurs de l'Université de Leicester ont découvert des canaux tels que Facebook, Twitter et d'autres plateformes de médias sociaux qui aident les individus à créer des communautés et à partager leurs connaissances.

Les expériences des patients partagées sur les plateformes numériques deviennent également un point de référence pour d'autres patients. Ce nouveau flux d'information est parfois isolé des sources médicales traditionnelles, suggère une recherche publiée dans la revue Information, communication et société.

L'étude a examiné les interactions en ligne dans les organisations de patients atteints de maladies rares.

Les chercheurs ont évalué comment et dans quelle mesure les organisations de patients utilisent les structures de réseautage en ligne. Ils ont spécifiquement examiné la manière dont les véhicules du réseau fournissent des plates-formes alternatives permettant aux gens de découvrir des informations sur la santé et de discuter des problèmes liés à la maladie.

L'étude suggère les médias numériques:

• facilite le processus unidirectionnel, bidirectionnel et participatif de partage des connaissances en santé;
• fournit des itinéraires personnalisés vers l'engagement public lié à la santé;
• crée de nouvelles façons d'accéder à l'information sur la santé, en particulier là où l'expérience des patients et les conseils médicaux sont tous deux également valorisés.

La recherche démontre la valeur de «l'histoire du patient» et comment cette perspective peut augmenter ou même être plus importante que les canaux médicaux traditionnels, a déclaré le Dr Stefania Vicari.

«Ce projet montre le potentiel des outils de communication en ligne pour les communautés de patients isolées et la mesure dans laquelle les connaissances expérientielles des patients deviennent un point de référence pour les autres patients, avec - ou parfois indépendamment - des sources médicales traditionnelles», a-t-elle déclaré.

«Ces formes d’action connective reposant sur une organisation peuvent aider à construire des récits personnels qui renforcent les communautés de patients, la production ascendante de connaissances sur la santé pertinentes pour un public plus large et le développement d’un contexte informationnel et éventuellement culturel qui facilite l’action politique des patients.

«Non seulement les connaissances des patients sont précieuses pour le soutien par les pairs au sein des communautés de patients, mais elles ont le potentiel d’ajouter aux connaissances médicales traditionnelles, en particulier dans les cas où elles sont limitées, comme dans le cas de maladies rares.»

Source: Université de Leicester