Un forum en ligne peut offrir un aperçu des hallucinations migraineuses
Des chercheurs du Montefiore Headache Center et du Albert Einstein College of Medicine se sont tournés vers un forum de médias sociaux très fréquenté pour interagir avec les personnes souffrant de migraine et pour en savoir plus sur les expériences sensorielles moins courantes, telles que les hallucinations de l'odorat et du goût - des symptômes qui peuvent ne pas être discutés pendant la plupart des médecins visites.
Les données du nouveau rapport seront présentées à la 58e réunion annuelle de l'American Headache Society (AHS) à San Diego.
La migraine est l'une des maladies les plus douloureuses et les plus débilitantes au monde, et pourtant elle reste largement sous-déclarée. Bien que des hallucinations autour de certaines odeurs, bruits et goûts se produisent au cours d'une migraine, ces symptômes ne sont toujours pas inclus dans la classification de l'International Headache Society.
"Compte tenu de l'impact physique et émotionnel onéreux de la migraine, un forum en ligne est une ressource unique pour la communauté professionnelle des maux de tête pour nous aider à améliorer la façon dont nous diagnostiquons, soignons et traitons les maux de tête et les syndromes de douleur faciale", a déclaré Cynthia Armand, MD, auteur de l'étude et résident en chef, Département de neurologie, Montefiore et Einstein.
«Pour les personnes touchées par ces maladies neurologiques, un site en ligne peut offrir plus d'anonymat et une communauté, ce qui en fait un lieu sûr pour être ouvert et honnête sans craindre d'être jugé ou marginalisé.»
Pour en savoir plus sur ces symptômes de migraine distincts, les chercheurs se sont tournés vers «The Daily Migraine», un forum en ligne destiné aux consommateurs pour interroger 678 répondants via Facebook, Instagram et Twitter trois fois en trois semaines. Les questions posées et les termes recherchés par les personnes souffrant de migraines ont révélé de nouvelles perspectives sur ces crises douloureuses, en particulier concernant les hallucinations de goûts, de sons ou d'odeurs.
Les personnes souffrant de migraines ont souvent été interrogées sur les hallucinations olfactives, notamment les odeurs désagréables telles que la fumée de cigarette et les odeurs d'animaux. Les requêtes ont également révélé que la sonnerie était le son prédominant lié à la migraine. Les goûts désagréables, en particulier un goût métallique, ont également été fréquemment recherchés.
Souffrir de migraines peut être extrêmement débilitant et peut entraîner de nombreuses journées d'école et de travail manquées, des occasions manquées et des événements passés entre la famille et les amis, et peut saper le tissu émotionnel, social et financier d'une famille.
Un rapport récent a révélé qu'environ 41% des personnes souffrant de migraine et 23% des conjoints ont déclaré qu'ils pensaient que les personnes souffrant de migraine seraient de meilleurs parents si elles n'étaient pas atteintes de la maladie, selon l'étude Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO) Study. Environ la moitié des personnes souffrant de migraines ont déclaré avoir manqué au moins une activité familiale au cours du mois dernier.
«En tant que chercheurs, nous n'avons fait qu'effleurer la profondeur de l'expérience des patients et des informations sur la maladie que nous pouvons glaner sur les réseaux sociaux», a déclaré Matthew S. Robbins, MD, FAHS, auteur de l'étude et directeur, Inpatient Services, Montefiore Headache Center, chef de neurologie, Jack D. Weiler Hospital et professeur agrégé de neurologie clinique, Einstein.
«En utilisant les médias sociaux comme outil de recherche, nous en avons appris davantage sur les symptômes de la migraine et sur ce qui devrait être inclus lors des évaluations initiales.»
Source: Système de santé de Montefiore
