Explorer les expériences d'adultes autodiagnostiqués
On pense qu'environ 1,5% des adultes américains - soit environ 4,8 millions de personnes - souffrent d'un trouble du spectre autistique, et beaucoup tentent de s'auto-diagnostiquer.
Une nouvelle étude dans la revue Archives des soins infirmiers psychiatriques explore les expériences de cette population souvent ignorée pour aider les adultes aux prises avec le trouble neurodéveloppemental - et pour aider les travailleurs de la santé à identifier les adultes atteints de TSA avant qu'ils ne deviennent déprimés ou ne se blessent.
«Les professionnels de la santé doivent avoir une compréhension de l'autodiagnostic pour aider les individus à passer au diagnostic formel et pour éduquer, soutenir et dépister adéquatement cette population pour les comorbidités», a déclaré l'auteure de l'étude, la Dre Laura Lewis, professeure adjointe au College of Nursing. et Sciences de la santé à l'Université du Vermont.
«Sans connaissance de leur diagnostic ou des soutiens en place, cette population non diagnostiquée est probablement plus à risque de dépression, d'anxiété et de suicide.»
Selon Lewis, cinq thèmes majeurs ont émergé de l'étude de 37 adultes autodiagnostics de TSA pendant une moyenne de 3,8 ans:
- gérer le doute de soi;
- Un sentiment d'appartenance;
- me comprendre;
- remettre en question la nécessité d'un diagnostic formel; et
- se sentir «altéré».
De nombreux participants à l'étude ont déclaré se sentir toujours «différents» et «isolés» dans leur enfance, ce qui a continué jusqu'à l'âge adulte, rapporte le chercheur.
«Je pensais que chaque enfant passait des mois seul dans son jardin à construire un radiotélescope», a déclaré Kevin Hughes, dont le diagnostic erroné par un médecin augmentait son niveau de doute de soi et retardait son diagnostic formel. «J'ai eu des ennuis en deuxième année pour avoir écrit un article sur le fait d'être d'une autre planète. Même en tant qu’adulte, je n’ai jamais appartenu. J'ai vécu dans trois villes pendant plus d'une décennie chacune et je n'ai eu aucun ami dans aucune d'elles. Beaucoup de choses avaient du sens après avoir lu l'article de Laura. "
Une majorité de participants ont dit qu'ils se sentaient immédiatement «en forme» après avoir découvert qu'ils pourraient avoir un TSA. En lisant sur d'autres adultes atteints de TSA, de nombreux participants ont déclaré avoir l'impression que «les autres décrivaient ma vie» et «un sentiment d'appartenance».
Un participant a écrit: «C'était à la fois un soulagement incroyable et très bouleversant de les entendre raconter plus ou moins l'histoire de ma vie avec leurs propres mots, à partir de leurs propres expériences.
«Je voulais servir de microphone à des voix qui n'étaient pas entendues», a déclaré Lewis. «J'espère que cette recherche aidera les professionnels et le public à comprendre que, tout d'abord, ce groupe d'individus auto-diagnostiqués existe; deuxièmement, que leurs expériences et leurs perceptions de soi ne doivent pas être écartées; et enfin, que la guérison est possible grâce à la compréhension et à la prise de conscience, que cela soit facilité par un diagnostic professionnel ou non.
Les participants à l'étude ont déclaré que les résultats pourraient aider certains des Américains sur 68 atteints de TSA, dont beaucoup ne reçoivent pas de diagnostic formel avant l'âge adulte, voire jamais.
«Si j'avais vu les recherches de Laura plus tôt, j'aurais dit:« C'est moi, ça a du sens », a déclaré Scott Kramer, participant à l'étude, qui dirige maintenant des groupes de soutien pour les TSA à Chattanooga et dans le nord de la Géorgie. «Entendre parler de son étude, c'était comme être dans une oasis africaine quelque part et enfin voir de l'eau. Et croyez-moi, nous buvons tout ce que nous pouvons quand il s'agit de recherche. Cela fait partie du TSA - vous lisez tout lorsque vous essayez de vous auto-diagnostiquer. "
Source: Université du Vermont
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