Étude au Royaume-Uni: plus de soutien est nécessaire pour les jeunes soignants de parents malades mentaux

Dans une nouvelle étude britannique, publiée dans la revue Progrès en santé mentale, des chercheurs de l'Université d'East Anglia (UEA) affirment que les jeunes soignants de parents atteints de maladie mentale devraient bénéficier d'un plus grand soutien à mesure qu'ils atteignent l'âge adulte.

Les auteurs soutiennent que les services doivent être flexibles, combinant à la fois un soutien pratique - comme un soutien supplémentaire au parent lorsque la personne qui s'occupe de l'enfant quitte la maison - ainsi qu'un soutien émotionnel pour le jeune et le parent pour aider à renégocier les limites dans leur relation.

L’étude a exploré les expériences de jeunes soignants qui ont grandi avec un parent atteint d’une maladie mentale grave et de longue durée, et leur compréhension de la maladie de leurs parents depuis leur enfance jusqu’à nos jours.

Les résultats révèlent cinq défis clés pour les jeunes aidants adultes: l'éducation et l'emploi, les relations avec les partenaires, devenir parent, faire des choix dans leur vie et maintenir les limites avec les parents.

«Le terme jeune soignant implique que le rôle s'arrête une fois que l'enfant atteint la maturité, mais que les soins aux parents se poursuivent souvent à l'âge adulte», a déclaré la directrice de l'étude, le Dr Kate Blake-Holmes, chargée de cours en travail social. «Cependant, à mesure que les jeunes aidants atteignent l'âge de 18 ans, la reconnaissance et le soutien de leurs besoins disparaissent dans de nombreux domaines.»

«Cette étude élargit nos connaissances sur les expériences et les besoins de soutien des jeunes aidants pendant la transition vers l’âge adulte et suggère le besoin de services pour soutenir les parents afin que les jeunes adultes puissent faire des choix concernant leur propre vie.»

«Fournir des soins à un parent n'est pas en soi préjudiciable à un enfant; en effet, cela peut être une expérience positive, une expression d'amour et une chose dont on peut être fier. Cependant, cela peut devenir dommageable si le niveau de soins fournis et le rôle et les responsabilités attribués à l'enfant dépassent de loin ce à quoi on pouvait raisonnablement s'attendre. Si l'enfant assume un rôle d'adulte au-delà de ses années de développement, cela peut avoir un impact négatif sur ses propres besoins, ses capacités d'adaptation et sa résilience.

«Bien que certaines personnes tirent leur force de leur adversité, cette étude suggère que l’âge adulte émergent peut être plus complexe pour les jeunes adultes aidants et qu’ils peuvent avoir« grandi rapidement »dans certains domaines tandis que leur croissance émotionnelle et psychologique aurait pu être retardée dans d’autres.»

Pour l'étude, les chercheurs ont interrogé 20 personnes, âgées de 19 à 54 ans, de tout le Royaume-Uni qui avaient pris soin de leurs parents et / ou qui continuent à en prendre soin. Pour tous les participants, la complexité de la relation parent-enfant et le sens de la responsabilité de fournir des soins se sont poursuivis dans leur vie d'adulte.

Une participante a dû quitter l'université pour s'occuper de sa mère. D'autres n'ont pas pu suivre leur carrière souhaitée en raison de leurs engagements bienveillants. Plusieurs participants ont eu des difficultés à nouer et à maintenir des relations avec des partenaires.

Pour une participante, la peur de tomber malade comme sa mère était si grande qu'elle a demandé à son fiancé de signer un document lui donnant des instructions et la permission de la quitter et d'avoir la garde de tout enfant si elle présentait des symptômes.

Certains des participants ont pris la décision active de ne pas avoir d’enfants en raison de leurs expériences de maladie mentale parentale, d’autres prévoyaient ou avaient continué d’en avoir, mais se sont inquiétés de la difficulté de concilier les besoins de leurs enfants avec ceux de leurs parents.

Il existe déjà des procédures qui pourraient aider les jeunes soignants, comme l'évaluation de transition, que la loi de 2014 sur les soins oblige les autorités locales à mener pour ceux qui approchent de 18 ans. Cependant, Blake-Holmes a déclaré que celles-ci sont rarement effectuées.

«Nous devons faire pression pour que ces évaluations soient faites et pour avoir des conversations avec les jeunes», a déclaré Blake-Holmes.

«Tout est orienté vers le patient, ce qui est compréhensible, mais il faut aussi inclure les jeunes soignants dans les prises de décision et les rencontres autour de leurs parents. Ce sont eux qui vivent avec eux et qui répondent aux crises, mais on craint de discuter des problèmes avec les jeunes aidants parce que les services estiment que c'est inapproprié.

«Beaucoup de ces personnes ont eu une enfance vraiment traumatisante, mais elles aiment toujours leurs parents et leurs parents les aiment. Tout le monde n’aura pas ces expériences et il ne s’agit pas de dire que les enfants ou leurs parents auraient dû être pris en charge ailleurs, mais les choses auraient pu être plus faciles pour ces jeunes soignants et en tant qu’adultes, cela les affecte encore maintenant. »

«Il s'agit de soutenir ces enfants, qui font un travail formidable, de leur donner la confiance nécessaire pour parler de leurs besoins et demander de l'aide, mais aussi de les aider à atteindre leurs propres objectifs.»

Alors que tous les participants à l'étude ont parlé d'expériences négatives, plusieurs ont également parlé d'acquérir des compétences et des forces spécifiques en conséquence. Une participante a estimé que ses expériences d'enfance lui avaient permis de développer un «couteau suisse» de compétences et d'aptitudes extraordinaires qu'elle pouvait utiliser pour aider les autres dans sa carrière.

Les soignants qui estimaient être le plus à même de gérer la mauvaise santé de leurs parents étaient ceux qui croyaient que leur relation avec leur parent pouvait être fluide, ce qui suggère un niveau de résilience. Ils ont pu se rapprocher de leurs parents en cas de besoin sans craindre de devenir empêtrés et incapables de retourner à leurs propres besoins émotionnels, engagements extérieurs et aspirations.

Cela leur a donné un état d'esprit particulier qui leur a permis de s'adapter, non seulement dans leur relation avec leurs parents mais aussi face à d'autres stress dans leur vie d'adulte.

En revanche, ceux qui se décrivaient comme figés dans le rôle de «rejeter» ou de «sauver» semblaient les plus dévorés par la maladie de leurs parents et incapables de gérer les relations nécessaires pour réussir les transitions vers l’âge adulte.

Source: Université d'East Anglia