Les Lurkers bénéficient-ils des groupes de soutien en ligne?

Selon une recherche récemment publiée, oui.

Les groupes de support en ligne, disponibles depuis plus de deux décennies maintenant, sont une bouée de sauvetage inestimable pour des millions d'internautes. Ils couvrent pratiquement tous les sujets imaginables, allant des problèmes de santé comme le cancer et le M.S. aux problèmes de santé mentale tels que la dépression et le TDAH. (Chez Psych Central, nous hébergeons plus de 140 groupes de soutien dans nos communautés Psych Central et NeuroTalk.)

Les gens trouvent généralement deux choses dans ces groupes de soutien: l'information et le soutien émotionnel. Les informations sont uniques, car ce n’est pas quelque chose que vous trouverez sur un article médical sec et statique. Et c'est étonnamment précis, car les informations erronées sont rapidement corrigées par les autres membres de la communauté avant d'être autorisées à se propager. Le soutien émotionnel est un ingrédient important et souvent négligé de notre santé et de notre bien-être, en particulier face à une maladie potentiellement mortelle. Cela nous aide à sentir que nous ne sommes pas seuls à faire face à nos préoccupations et nous donne un sentiment d’orientation et d’autonomisation.

Mais les communautés peuvent à peu près être divisées en deux groupes de personnes: ceux qui contribuent et publient quelque chose dans la communauté, et ceux qui ne le font pas. La plupart des groupes en ligne ont un pourcentage beaucoup plus élevé de personnes qui ne publient pas (ou ne publient que quelques fois). Ces personnes sont connues sous le nom de «lurkers» dans le jargon en ligne (parce que, apparemment, elles «se cachent» en arrière-plan de la communauté). On soupçonne depuis longtemps que les gens tirent profit du simple fait de se cacher et de lire les messages d’une communauté, mais peu de recherches ont été effectuées pour confirmer cette hypothèse.

Voici quelques chercheurs hollandais curieux (van Uden-Kraan et al., 2008) qui voulaient voir si la dissimulation confère à un membre de la communauté les mêmes types d'avantages que les contributions actives et l'affichage.

Ils ont demandé à des volontaires de 19 groupes néerlandais de soutien en ligne contre le cancer du sein de répondre à un sondage et ont reçu 528 sondages remplis.

Les chercheurs ont comparé les résultats de 109 (21%) des répondants qui se sont identifiés comme «lurkers» avec ceux qui ne l'ont pas fait. Leurs découvertes?

Notre étude a révélé qu’à l’exception du résultat «renforcement du bien-être social», la participation à un groupe de soutien en ligne avait le même effet profond sur le sentiment d’autonomisation des lurkers dans plusieurs domaines que sur les affiches. Apparemment, la simple lecture des messages des autres membres des groupes de soutien en ligne peut être bénéfique pour les patients. Par conséquent, se cacher dans des groupes de soutien en ligne pourrait être considéré comme une forme de bibliothérapie. L'idée de la bibliothérapie est que le bien-être peut être amélioré en lisant des livres d'auto-assistance ou des histoires dans lesquelles les gens peuvent s'identifier aux autres. D'autres études ont trouvé des preuves de la bibliothérapie en ligne; il s'est avéré efficace pour réduire la dépression, augmenter la capacité d'autogestion et traiter les troubles paniques.

Pas étonnant, ils ont constaté que les lurkers ne se sentaient pas plus habilités à améliorer leur bien-être social. Il semblerait difficile d’améliorer son bien-être social sans être, eh bien, social.

Il y a quelques limites à l'étude actuelle (n'y en a-t-il pas toujours?). Les chercheurs n’ont malheureusement pas pu fournir le nombre total de membres des groupes à l’étude, nous ne savons donc pas s’il s’agit d’un échantillon représentatif ou suffisant. De plus, comme le notent les chercheurs, le pourcentage de lurkers qui ont répondu était significativement inférieur au pourcentage généralement accepté de lurkers dans la plupart des communautés de santé en ligne (allant de 46 à 59%). Il serait difficile d'obtenir un échantillon plus représentatif sans intégrer un certain type d'incitatifs ou d'exigences pour remplir le questionnaire, car, de par leur définition même, les lurkers sont moins susceptibles de participer directement à une communauté. Comment cela pourrait affecter les résultats, personne ne peut vraiment le dire.

Dans l'ensemble, une bonne étude initiale sur ce groupe de personnes qui constituent une si grande partie de tout groupe de soutien en ligne, confirmant la croyance de longue date - les gens peuvent bénéficier d'un soutien en ligne sans participation directe.

Référence:

van Uden-Kraan, C., Drossaert, C., Taal, E., Seydel, E., et van de Laar, M. (2008). Différences autodéclarées en matière d'autonomisation entre les lurkers et les affiches dans les groupes de soutien aux patients en ligne. J Med Internet Res, 10 (2): e18.