7 conseils pour un engagement authentique dans une communauté d'assistance en ligne

Les communautés de soutien en ligne offrent aux patients, aux personnes, aux soignants, aux membres de la famille et même aux professionnels la possibilité de dialoguer les uns avec les autres dans un environnement conçu pour encourager la discussion. Non seulement les gens s'engagent dans émotif soutien et discussions, mais ils échangent également des informations précieuses sur leurs propres recherches, expériences et techniques qui fonctionnent pour eux.

Les communautés de soutien sont bien plus qu'un simple groupe social avec un objectif commun. Ils servent de bouée de sauvetage à une personne en crise ou dans le besoin, et les nouveaux diagnostiqués qui ont peur que leur vie ne soit jamais la même.

Alors, comment vous engagez-vous authentiquement dans de telles communautés?

Quand je dis «authentique», je veux m'engager de manière significative et consciente - d'une manière honnête et ouverte avec les autres au sein de la communauté. S'engager authentiquement, c'est comprendre votre état de santé ou votre état de santé mentale, l'accepter, l'accepter et vous l'approprier. Une communauté d'assistance en ligne peut vous aider à le faire.

Pourquoi souhaitez-vous vous engager ou rejoindre une communauté de support en ligne de quelque nature que ce soit? Parce que les gens qui se sentent généralement mieux dans leur peau. Et ceux qui sont activement engagés se sentent mieux dans leur engagement dans une communauté en ligne. Il est donc avantageux que, si vous souhaitez essayer une communauté en ligne, vous y consacriez tous vos efforts.

1. Présentez-vous.

Cela peut sembler évident, mais en gérant des communautés en ligne depuis maintenant plus de deux décennies, j'ai constaté que vous devez en fait encourager les gens à le faire. Les gens ne sont pas certains des mœurs sociales d'un groupe ou d'une communauté en ligne en particulier, en particulier celui qui existe depuis des années.

Se présenter permet de faire deux choses. Cela fait immédiatement de vous un participant actif au sein de la communauté, ce qui améliore vos chances d'en tirer profit (Houston et al., 2002). Et cela permet aux autres de savoir: "Hé, voici une nouvelle personne. Voyons si nous pouvons les aider… », ou peut-être:« Ils sauront quelque chose qui peut les aider moi en dehors."

2. Partagez ce qui a fonctionné - et ce qui n'a pas fonctionné - pour vous.

Bien que la plupart des gens puissent envisager des groupes de soutien en ligne pour un problème de santé ou de santé mentale principalement lié au soutien émotionnel, ils visent également à échanger des informations précieuses. Des informations sur les traitements, les effets secondaires et à quoi s'attendre à mesure que la maladie progresse que vous ne trouverez pas dans la littérature de recherche, dans la plupart des livres ou pratiquement partout ailleurs en ligne.

Alors que certains sites tentent de quantifier ces données avec de jolis graphiques, la vraie valeur est l'échange personnalisé d'informations qui profite directement à une étude constituée d'un seul sujet - tu. C’est l’étude de recherche personnelle ultime, car il s’agit de découvrir (et de partager) ce qui a fonctionné pour vous (et ce qui n’a pas fonctionné) .1

3. Restez engagé.

Les personnes qui restent engagées dans un groupe de soutien pendant au moins 6 mois sont susceptibles d'en bénéficier davantage à long terme que les personnes qui visitent un groupe pendant quelques jours, puis se désengagent (Griffiths et al., 2012). En règle générale, plus vous contribuez et restez fidèle à une communauté de soutien en ligne dans le domaine de la santé, plus vous en bénéficierez.

Cela signifie contribuer régulièrement aux conversations et aux discussions qui vous intéressent et vous assurer de partager les activités de renforcement de la communauté qui vous ont fait vous sentir accueilli au début aussi (comme accueillir de nouveaux membres, proposer de vous porter volontaire pour aider si vous le pouvez, etc.) . «Les résultats ont révélé que par rapport aux affiches, les membres qui ne lisent que les messages (les lurkers) ont obtenu un score inférieur pour recevoir un soutien social et recevoir des informations utiles dans les processus d'autonomisation, et moins satisfaits de leur relation avec les membres du groupe.»

4. Se cacher, c'est bien aussi - mais essayez de ne pas le faire.

Beaucoup de gens se plaignent: «Eh bien, le groupe compte 5 000 membres, mais je ne vois que les mêmes 10 ou 20 personnes postant tout le temps.» C’est la norme et il n’y a rien de trop mal à cela. En fait, les lurkers - les personnes qui lisent simplement les messages des autres et ne publient pas beaucoup eux-mêmes - peuvent en bénéficier presque autant que les participants actifs.

Les recherches de Mo et al. (2010) le résument:

«Les résultats ont révélé que par rapport aux affiches, les membres qui ne lisent que les messages (les lurkers) ont obtenu un score inférieur pour recevoir un soutien social et recevoir des informations utiles dans les processus d'autonomisation, et moins satisfaits de leur relation avec les membres du groupe.» Cependant, ils concluent: «Nos résultats suggèrent que se cacher dans les groupes de soutien en ligne peut être aussi stimulant que lire et publier des messages aux groupes.»

D'autres recherches (van Uden-Kraan et al., 2008) confirment que si vous êtes un lurker, vous n'apprécierez peut-être pas autant le groupe:

«Les lurkers étaient nettement moins satisfaits du groupe de soutien en ligne que des affiches.»

Mais que vous recevrez tout de même des gains importants:

«Cependant, les lurkers ne différaient pas de manière significative des affiches en ce qui concerne les résultats les plus valorisants, tels que« être mieux informé »,« se sentir plus confiant dans la relation avec son médecin »,« mieux accepter la maladie »,« se sentir plus confiant quant à le traitement »,« une meilleure estime de soi »et« une augmentation de l'optimisme et du contrôle ».»

Donc, même si vous cachez peut être la chose la plus confortable à faire, faites de votre mieux pour ne pas le faire. Pensez à un groupe de soutien en ligne comme une opportunité de vous réinventer, même si ce n'est qu'un peu.

5. Faites-vous de nouveaux amis en ligne.

Se faire de nouveaux amis dans une communauté de soutien en ligne crée un lien émotionnel avec la communauté. Vous commencez à vous soucier de revenir et de partager vos expériences, car vous comptez pour les autres et elles comptent pour vous. Plus important encore, ils savent ce que vous vivez, contrairement à beaucoup d’autres dans votre vie. Ils ont également vécu une expérience similaire, et l'expérience partagée est un élément essentiel d'un engagement authentique.

Les communautés en ligne étaient les premiers sites Web de réseautage social 1.0. Tout comme les réseaux sociaux populaires, la plupart des communautés en ligne vous permettent aujourd'hui de vous faire des amis et de partager des photos, des liens et plus encore. Les amis - qu'ils soient en ligne ou hors ligne - sont une composante importante de votre système de soutien social. Ainsi, même si vous n’en avez pas beaucoup localement, vous pouvez toujours les créer en ligne.

6. N'ayez pas peur de partager votre opinion - respectueusement.

De nombreuses personnes participent à des groupes de soutien en ligne pour mieux comprendre la maladie ou l'état auquel elles sont confrontées. Ils ne peuvent pas très bien faire cela si tout le monde est resté silencieux ou ne partage pas ses opinions honnêtes sur un traitement spécifique ou sur la façon dont une personne a été traitée par un professionnel de la santé.

Plus vous parlez et partagez vos opinions avec les autres, plus les autres en viendront à comprendre vos propres expériences et connaissances.

Cependant, il est important de le faire avec respect. Si toucher des "pierres de guérison" a aidé à soulager le stress d'une autre personne, vous pouvez dire: "J'ai essayé une fois, mais cela n'a rien fait pour moi." Il est beaucoup moins utile de dire: «Les pierres de guérison sont un pot et quiconque les essaie se fait arnaquer.» Essayez de ne pas porter de jugement sur vos réponses.

7. Croyez le meilleur des autres.

Il est parfois difficile de ne pas être cynique à propos de nos engagements en ligne. Alors que beaucoup s'engagent de manière réfléchie dans les communautés en ligne, d'autres semblent déterminés à être provocateurs ou argumentatifs.

Il est donc utile d'essayer de toujours croire les meilleures intentions des autres, plutôt que d'assumer les pires. En cas de doute sur le comportement d'autrui dans une communauté en ligne, demandez-leur en privé ce qu'ils voulaient dire, afin de dissiper les malentendus plus tôt plutôt que de les faire empirer. Peut-être que quelque chose d'écrit dans un forum vous semblait destiné, mais le membre parlait vraiment d'un membre de la famille.

Références

Griffiths et coll. (2012). L'efficacité d'un groupe de soutien en ligne pour les membres de la communauté souffrant de dépression: un essai contrôlé randomisé. PLoS ONE, 7, ArtID e53244.

Houston TK, Cooper LA, Ford DE. (2002) Groupes de soutien Internet pour la dépression: Une étude de cohorte prospective d'un an. Journal américain de psychiatrie, 159, 2062–2068.

Lintvedt, OK, Griffiths KM, Sørensen K, Østvik AR, Wang CEA, et al. (2011). Évaluation de l'efficacité et de l'efficacité de l'intervention d'auto-assistance en ligne non guidée pour la prévention de la dépression: un essai contrôlé randomisé. Psychologie clinique et psychothérapie.

Mo, Phoenix K. H. Coulson, Neil S. (2010). Renforcer les processus dans les groupes de soutien en ligne parmi les personnes vivant avec le VIH / sida: une analyse comparative des «tapeurs» et des «affiches». Ordinateurs dans le comportement humain, 26 ans,  1183-1193.

van Uden-Kraan, Cornelia F. Drossaert, Constance H. C. Taal, Erik Seydel, Erwin R. van de Laar, Mart A. F. J. (2008). Différences autodéclarées en matière d'autonomisation entre les lurkers et les affiches dans les groupes de soutien aux patients en ligne. Journal of Medical Internet Research, 10, 101-109.

Notes de bas de page:

1. À l'insu de beaucoup, la psychologie et la médecine reconnaissent depuis longtemps la valeur des conceptions expérimentales à sujet unique - elles publient de telles études, et des études de cas uniques, dans la littérature depuis un siècle. [↩]