Pour avoir une bonne mort, les médecins doivent tellement cesser de faire de la médecine

C’est drôle de voir comment les gens ne commencent à penser à la mort que lorsque l’un de leurs proches est décédé ou qu’ils font face à leur propre mortalité imminente. Mais le temps de parler et de penser à la mort n'est pas à la fin - mais tout au long de votre vie.

Parce qu'à votre insu, il y a toute une profession qui s'oppose à ce que vous ayez une bonne mort. Et c'est (presque) toute la profession de médecin.

J'écoutais «Fresh Air» sur NPR hier avec Terry Gross parlant à la bioéthicienne Tia Powell au sujet d'une bonne mort avec la démence, entre autres sujets. Cela m'a fait penser à la mort récente de mon propre père et à savoir si nous lui avons donné une bonne mort ou non.

Mon père est décédé à la fin de l'année dernière. Nous avons fait de notre mieux pour lui offrir une bonne mort, mais ce n’était toujours pas facile. Ce qui se passe dans la maladie de Parkinson, avec les démences telles que la maladie d’Alzheimer, c’est que le cerveau se détériore. Il cesse de fonctionner pour d'autres choses, comme l'équilibre, qui est si important pour tant d'autres activités. Cela affecte également vos muscles et nous utilisons les muscles pour avaler, donc la déglutition devient extrêmement difficile.

De nombreuses familles doivent donc décider d'utiliser ou non une sonde d'alimentation. Parce que si une personne ne peut pas avaler, elle ne peut pas prendre de nouveaux aliments et finira par mourir à cause de cela. C'est une décision que nous devions prendre pour mon père, mais pour nous, c'était facile car une sonde d'alimentation ne va pas vraiment aider à faire quoi que ce soit pour la qualité de vie de mon père - qui s'était déjà détériorée au point de prolonger sa vie. n'avait pas beaucoup de sens.

Mais pour certaines familles, une sonde d'alimentation semble avoir du sens parce que les professionnels - y compris le personnel infirmier et les médecins - le recommandent. Cela facilite leur travail et ils croient que cela aide à prolonger la vie d’une personne. Dans la plupart des cas de démence, cependant, et de la maladie de Parkinson, cela ne fait probablement pas grand chose du tout:

Ce qui est intéressant, c'est qu'au fil des décennies, nous avons rassemblé des preuves incontestables qu'une sonde d'alimentation dans la démence en phase terminale n'augmente certainement pas votre qualité de vie, mais elle n'augmente même pas la durée de votre vie. Je pense donc que les médecins gastro-intestinaux qui installent des sondes d'alimentation et les maisons de retraite qui les préfèrent, franchement, parce qu'il faut moins de temps au personnel pour suspendre la nutrition à la sonde d'alimentation […] ils ne regardent pas vraiment cela en termes […] De ce qui est le mieux pour le patient.

En fin de vie, voulons-nous vraiment être responsables de simplement prolonger une vie définie par la douleur quotidienne, une mauvaise qualité de vie et des problèmes de santé?

Nous devons empêcher les médecins d'être sur la bonne voie

Une partie du problème est la façon dont les médecins sont formés aujourd'hui. C'est faux et cela doit changer.

L'arythmie cardiaque est l'un des problèmes courants auxquels une personne âgée peut faire face - son rythme cardiaque est anormal. Et ce que font les cardiologues, c'est organiser une consultation pour le patient et arriver à la même conclusion: le patient a besoin d'un stimulateur cardiaque. Cela clarifiera cette arythmie tout de suite.

Mais installer un stimulateur cardiaque est une intervention chirurgicale. Et la chirurgie sur une personne âgée peut entraîner autant de complications que le problème qu’elle tente de résoudre. Il est également incroyablement difficile de demander à votre médecin d'éteindre le stimulateur cardiaque à la fin de votre vie, lorsque vous souhaitez y aller naturellement - ils ne veulent tout simplement pas le faire. C’est un gros problème - et les médecins en sont la cause et la solution.

Powell a frappé le clou sur la tête avec cette observation:

BRUT: Alors pourquoi est-il si difficile d'éteindre un stimulateur cardiaque - éthiquement difficile, (rires), d'éteindre un stimulateur cardiaque chez un patient qui meurt activement de démence?

POWELL: Je pense que c'est un problème psychologique. Il est, en fait, techniquement incroyablement facile d'éteindre un stimulateur cardiaque. Vous agitez juste une petite baguette, en fait, une sorte de baguette magique, et cela éteint les piles et la chose s'est arrêtée. Et cela n'altère pas le fonctionnement naturel de votre cœur. […] C'est facile, techniquement, à faire.

Mais je pense que les médecins ont cette idée qu'ils sont des gardiens de but. Je suis dans le but, et si je suis cardiologue, personne n’a une chance en cardiologie. Vous savez, vous n’allez pas mourir d’une mort cardiaque. Et cela fait de moi un bon médecin.

C’est cependant une notion incroyablement idiote. Une personne n'est pas un cœur. Une personne est une entité complexe avec beaucoup de choses qui se passent. Et si la mort est, vous savez, à la porte, je ne sais pas que les médecins peuvent voter et dire, vous savez, quelle est la porte de sortie.

Cela devrait appartenir à la personne, dans la mesure du possible, et cela devrait inclure de réfléchir non pas à ce que nous ne pouvons pas faire, mais à quels avantages cela en est-il et quels en sont les fardeaux? Que devrions nous faire?

Et je pense que c’est une conversation qui se déroule actuellement en médecine, mais ce n’est pas aussi routinier qu’elle devrait l’être. Les médecins ne sont pas à l'aise avec cela.

Les médecins sont incroyablement mal à l'aise avec les conversations sur la mort. Ils croient, en général, que nous devons faire tout ce qui est médicalement possible pour une personne, même en fin de vie. Mais cela n’a pas de sens, étant donné qu’ils sont sur le point de mourir dans les prochains mois.

C'est là que les soins palliatifs entrent en jeu - et les gens attendent généralement trop longtemps pour que leur proche reçoive des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont assurés par des infirmières et des médecins qui comprennent réellement ces conversations et ces décisions difficiles et qui font des erreurs pour mettre la personne à l'aise dans ses derniers jours ou semaines de vie. Ils adoptent une approche à 180 degrés opposée à la plupart des médecins - et ils sont une bouée de sauvetage pour la personne qui souffre et ses familles.

Arrêtons les morts misérables

Trop souvent aux États-Unis et ailleurs, les décès misérables sont la norme. Nous avons autorisé les médecins à effectuer toutes sortes d’interventions sur notre être cher, car ils l’ont recommandé. Mais ils ne l’ont recommandé que parce qu’il est intégré à leur formation et à leur doctorat. C’est ce pour quoi les médecins ont été formés. Ils se sentent obligés de le faire, même si ce n’est pas dans l’intérêt général de la santé du patient. Un cardiologue doit protéger le cœur, quoi qu'il arrive. Et Powell note que ce n'est pas une bonne chose:

Je pense que pour beaucoup de gens, nous faisons de grands efforts pour leur fournir des morts misérables. Et je ne pense pas que ce soit la meilleure utilisation de notre technologie. Et je ne parle même pas de la partie financière de tout cela, même si cela coûte très cher de fournir ces misérables morts.

Arrêtons de fournir des morts misérables à nos êtres chers. Ne cherchons pas à prolonger la vie simplement parce que nous le pouvons quand une personne est en fin de vie. Parce que quel genre de vie est d'entrer et de sortir des hôpitaux, de passer nos derniers jours avec des bips tout en étant allongé sur un lit d'hôpital froid, notre sommeil constamment interrompu par les infirmières et les médecins?

Pour plus d'informations

Écoutez l'intégralité de l'interview de NPR: «Dementia Reimagined» demande: peut-il y avoir du bonheur pour ceux qui ont une perte de mémoire?