Le nouveau deuil: comment la médecine moderne a transformé la mort et le deuil

Les réalités de la mort et de la mort ont profondément changé en un laps de temps relativement court. Pourquoi? Remerciez les progrès continus et remarquables en matière de diagnostic et de traitement médical. Grâce à ces progrès, l'espérance de vie dans des pays comme le nôtre continue de croître. Nous mourons tous, mais la médecine moderne réussit de mieux en mieux à éviter la mort. Et à cause de cela, la nature du chagrin a changé.

Dans son livre révolutionnaire de 1970, Sur la mort et la mort, Elisabeth Kübler-Ross a identifié un processus qu'elle croyait que les individus traversent lorsqu'ils sont confrontés à la mort. À l'époque, la mort soudaine et inattendue était beaucoup plus courante qu'elle ne l'est aujourd'hui. Le chagrin associé à ce genre de perte est clairement illustré dans les mémoires de Joan Didion, L'année de la pensée magique, qui raconte ses réactions à la mort subite de son mari, qui s'est effondré et est décédé d'une crise cardiaque au milieu d'un dîner. La réaction initiale de Didion à la mort de son mari est typique de ce que Kübler-Ross a appelé le déni. Elle a refusé, par exemple, de lire ses nécrologies. Elle a refusé de jeter ses vêtements. Et elle évitait d'aller dans des endroits qui lui rappelleraient.

Comparez ce qui précède à l'histoire racontée par Eleanor Clift dans son livre, Deux semaines de vie: un mémoire d'amour, de mort et de politique. Là, elle détaille ses expériences après que son mari, Tom, a reçu un diagnostic de cancer du rein, cinq ans avant sa mort. Tom a passé les dix dernières semaines de sa vie à la maison, dans un lit que les services de soins palliatifs avaient mis en place pour lui. Le couple a eu une bonne idée, au moins quatre mois plus tôt, que la fin approchait enfin, lorsque l'oncologue de Tom a recommandé d'arrêter la chimiothérapie. Même alors, quatre autres mois se sont écoulés.

Les mémoires de Clift - comme le récit de Patti Davis dans Le long au revoir, qui raconte le déclin et la mort de son père, le président Ronald Reagan - décrit ce à quoi de plus en plus de gens sont confrontés: le profond changement dans l'expérience de la mort et de la mort.

Un trou noir

Ce changement dans la nature de la mort a à son tour créé une expérience profondément différente de ce que nous en sommes venus à appeler deuil, qui commence après le décès d'un être cher. Ce nouveau chagrin commence lorsque nous apprenons qu'un être cher a été diagnostiqué avec une maladie en phase terminale ou potentiellement mortelle. Certains ont comparé cela à «tomber dans un trou sans aucune idée de la direction à prendre». D'autres ont décrit le nouveau deuil comme un processus de «catapultage de crise en crise sans personne à qui se tourner vers quelqu'un d'autre que celui qui se trouve être votre médecin à ce moment-là». Cela marque le début d'un voyage qui peut durer des mois ou des années et qui a le potentiel d'affecter à peu près tous les aspects de nos vies et de nos relations.

Aussi utile que le modèle de Kübler-Ross ait pu être à son époque, les nouvelles réalités de la mort et de l'agonie exigent un nouveau modèle - un modèle qui peut aider les patients et leurs proches à comprendre et à se frayer un chemin à travers un ensemble de circonstances très différentes. Aujourd'hui, avoir un être cher vivant avec un diagnostic terminal pendant une période prolongée remplace de plus en plus la mort soudaine et inattendue comme norme. Considérez, par exemple, que les deux tiers de ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer ont actuellement un taux de survie de cinq ans. Aujourd'hui, un diagnostic de cancer (ou de maladie coronarienne) ne signifie plus que la mort est imminente. En fait, plus de 1,4 million de survivants du cancer ont plus de 20 ans après leur épisode de traitement initial. Parmi ceux-ci, environ 20% connaîtront une récidive du cancer (généralement dans un organe différent) et tout le processus exténuant se répétera.

Un résultat profond de tout cela est que la mort est devenue de moins en moins un événement soudain et inattendu. À sa place est venu un processus qui commence par un diagnostic, se poursuit par une période de traitement (ou de traitements) et se termine finalement par la mort. Ce processus signifie que tant la personne en phase terminale que la famille sont de plus en plus confrontées à la nécessité de «vivre avec la mort» pendant une période prolongée.

Qu'il survienne soudainement et de façon inattendue, ou lentement avec un préavis très avancé, la mort d'un être cher nous laisse avec un sentiment de perte. C'est inévitable, étant donné notre capacité humaine à former des attachements. Dans un sens, nos attachements nous définissent. Lorsque nous perdons un attachement, nous perdons une partie de nous-mêmes. Et nous pleurons cette perte. Cela dit, il faut aussi faire valoir que le nouveau deuil diffère de manière significative du deuil traditionnel, notamment parce qu'il inclut la personne en phase terminale. Ce qui est de plus en plus un processus prolongé, par opposition à un événement, attire généralement toute la famille de la personne mourante pendant des mois, voire des années.

Une feuille de route pour la mort et la mort

En nous inspirant de notre expérience personnelle et de notre travail professionnel, la Dre Barbara Okun et moi avons cherché à voir si nous ne pouvions pas créer cette «feuille de route» vers laquelle les familles peuvent se tourner alors qu'elles naviguent à travers les réalités actuelles de la mort et de l'agonie. Nous et nos associés avons également mené de nombreux entretiens approfondis avec des membres de la famille qui ont eu une expérience de première main avec ces montagnes russes émotionnelles. Cette feuille de route est présentée dans Saying Goodbye: How Families Can Find Renewal through Loss.

Les défis auxquels les familles doivent faire face lorsqu'elles sont confrontées au diagnostic terminal d'un être cher sont complexes. Ils incluent l'évolution de nouvelles structures et dynamiques au fur et à mesure que la personne qu'ils aiment s'éloigne lentement. Cela signifie naviguer dans un système médical fragmenté qui manque souvent de communication, et encore moins de coordination. Cela signifie apprendre à faire face aux revers et à la détérioration, ainsi qu'aux périodes de rémission apparente. Cela signifie faire face aux complexités d'un deuil prolongé, qui peut épuiser les individus et conduire parfois à une ambivalence quant à la sagesse de prolonger la vie. Cela signifie parler avec un être cher mourant de la mortalité et d'autres problèmes qui ne surviennent pas lorsque la mort frappe soudainement et de façon inattendue, pour s'assurer que lorsque la mort survient, c'est avec grâce et dignité. Cela signifie apprendre à faire de la place pour un deuil prolongé dans des modes de vie plus occupés que les générations qui nous ont précédés.

Le nouveau deuil implique également de faire face à des problèmes familiaux qui peuvent avoir été dormants - mais non résolus - depuis de nombreuses années. Ces problèmes réapparaissent généralement lorsque les familles dépassent leurs réactions initiales à un diagnostic terminal et sont obligées d'interagir et de travailler davantage ensemble dans le cadre d'un processus de deuil prolongé. Enfin, le nouveau chagrin signifie avancer ensemble, potentiellement en tant que famille plus forte et plus résiliente, après le décès de l'être cher.

Le nouveau chagrin n'est ni joli ni ordonné. Ce que nous partageons dans notre livre, cependant, est une partie de la sagesse que nous avons glanée de ceux qui ont marché sur ce chemin que nous marcherons tous - si nous ne l'avons pas déjà fait. C'est, en fait, le livre que le Dr Okun et moi aurions aimé avoir quand nous y étions.

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