Quand la maladie mentale est une affaire de famille: questions et réponses avec Victoria Costello

Dans Un héritage mortel: une mère découvre la science derrière trois générations de maladie mentale, la journaliste scientifique Victoria Costello associe les histoires de la maladie mentale de sa famille à d’importantes études sur la génétique, l’intervention précoce et les traitements fondés sur des données probantes.

Lorsque le fils aîné de Costello reçoit un diagnostic de schizophrénie paranoïde, elle retrace les antécédents familiaux de maladie mentale et fait des découvertes surprenantes - comme le suicide bien gardé de son grand-père.

Un héritage mortel est une lecture incontournable pour quiconque a été touché par la maladie mentale, en particulier les parents qui se sentent impuissants et désespérés. Costello brise le mythe selon lequel la maladie mentale est une condamnation à mort, ainsi que d'innombrables autres idées fausses.

Elle raconte également comment elle et ses fils ont fait face à leur maladie mentale et se sont complètement rétablis. Et elle fait un excellent travail en simplifiant des concepts complexes et en informant les lecteurs des dernières recherches.

Dans le livre, Costello partage trois leçons puissantes qu'elle a apprises «au cours de [son] cheminement à travers la maladie mentale». Premièrement, elle admet avoir fait les choses dans le mauvais ordre, comme ne pas chercher de traitement pour sa propre dépression. Elle écrit: «Si nous, en tant que parents, recevons un traitement pour nos propres problèmes psychologiques ou de dépendance, nos enfants souffriront beaucoup moins de maladies mentales.»

Deuxièmement, elle apprend qu'il est important d'intervenir tôt avec la maladie mentale plutôt que de «ramasser les morceaux plus tard». Et troisièmement, elle apprend que «… même si nous sommes tous nés avec des passifs et des actifs hérités, tout au long de notre vie, notre esprit devient en grande partie ce que nous en faisons. Mettre tout simplement, la culture peut l'emporter sur la nature.

Ci-dessous, Costello révèle d'autres leçons en expliquant ce qui l'a inspirée à écrire Un héritage mortel, les signes de maladie mentale que les soignants devraient surveiller, comment prévenir la maladie mentale et bien plus encore.

Consultez le site Web de Costello pour plus d'informations sur Un héritage mortel.

Q: Qu'est-ce qui vous a inspiré à écrire Un héritage mortel?

R: L'inspiration initiale pour l'écriture de ce livre est venue en 1998 lorsque mon fils Alex, alors âgé de 18 ans, a eu une pause psychotique, avec son traitement ultérieur et son rétablissement après un diagnostic de schizophrénie paranoïde.

Faire face à la crise d'Alex m'a forcé à jeter un regard critique sur ma propre dépression non traitée. Cela m'a incité à fouiller dans mon histoire familiale où j'ai trouvé une traînée de troubles mentaux cachés et de dépendances.

Faire face à tout cela est devenu un voyage de dix ans: commencer dans la salle d’urgence psychiatrique avec Alex et se terminer par un voyage dans la ferme familiale ancestrale de mon père en Irlande de l’ouest où j’ai fait une paix émotionnelle avec cet héritage familial.

Au cours de cette décennie, j'ai utilisé les compétences de recherche que j'avais acquises dans mon travail de journaliste pour explorer la science de la maladie mentale. Étant donné que beaucoup de choses que j'ai apprises m'ont aidé, moi et mes fils, à trouver personnellement le chemin du rétablissement, j'ai senti que je devais partager cette information avec d'autres.

En fin de compte, les expériences de notre famille ont servi d’étude de cas pour aider les lecteurs à comprendre que les problèmes de santé mentale comme les nôtres sont courants et, surtout, traitables et évitables.

Q: Dans votre livre, vous mentionnez les premiers signes de maladie mentale que vous avez manqués chez votre fils Alex. Même bébé, vous écrivez qu'il semblait différent. Quels signes les parents peuvent-ils surveiller?

R: Certains des premiers signes ressemblent à ceux liés à l'autisme, pour lesquels les parents sont déjà invités à surveiller leurs tout-petits et leurs enfants d'âge préscolaire. De nouvelles recherches établissent maintenant l'existence de signaux qui peuvent indiquer un risque plus élevé de schizophrénie - en particulier si l'enfant a également des antécédents familiaux de maladie psychotique telle que la schizophrénie et certains types de trouble bipolaire ou de suicide.

Certains signes de développement comprennent la position assise, la marche et la conversation plus tard. L'enfant peut également avoir une préférence pour le jeu solitaire à 4 ans - généralement un âge très sociable - ce qui était très vrai pour Alex.

Chez un enfant plus âgé, le retrait social, l'anxiété, les comportements antisociaux et les actes d'automutilation sont également associés à un risque plus élevé.

Il existe également des facteurs de risque de schizophrénie chez les enfants génétiquement vulnérables sur lesquels les parents peuvent avoir au moins un certain contrôle, tels que la malnutrition maternelle et la dépression; l'intimidation et la maltraitance des enfants; et le tabagisme des adolescents. Aucun ou deux de ces signes ne doivent être considérés comme des signaux d'alarme. Ce n'est qu'en combinaison qu'ils méritent l'attention des parents.

Q: Vous parlez de l’importance de connaître les antécédents de santé mentale de votre famille. Pourquoi est-ce si critique?

R: Même après avoir commencé à rassembler les éléments personnels et scientifiques de cette histoire, je n'avais pas initialement l'intention de remonter trois générations en arrière et de regarder en profondeur l'histoire de ma famille en matière de santé mentale. En fait, j'ai résisté.

Comme la plupart des gens, j'ai pensé au passé troublé de notre famille - tant de dépression et d'alcoolisme, la consommation de drogue de ma sœur et au moins un suicide probable d'un grand-père qui avait toujours été représenté comme un accident tragique - comme du «linge sale», mieux vaut laisser couvert vers le haut.

Cependant, lorsque j'ai examiné les liens que les chercheurs trouvaient entre différents troubles mentaux et dépendances qui apparaissent dans les générations successives de familles comme la mienne - et que j'ai ensuite pris en compte ma dépression et le trouble de la dépression et de l'anxiété survenus chez mon plus jeune fils - j'ai trouvé des tendances cela m'a aidé à comprendre pourquoi nous étions à si haut risque pour ces troubles.

Je pourrais également voir que nous étions un exemple de la découverte que comme ces troubles ne sont pas traités dans les familles, ils s'aggravent avec chaque génération qui passe. Je savais que ce type d’information pourrait aider d’autres parents à connaître les risques de leurs enfants et peut-être même éviter ces troubles avant qu’ils ne s’installent.

Q: Les personnes de votre famille qui ont également souffert de maladie mentale ont été qualifiées de «faibles» ou «pas bonnes». Malheureusement, même s’il y a plus d’informations et d’éducation aujourd’hui, notre société a encore tendance à penser de la même manière. Pourquoi pensez-vous qu'il y a tant de stigmatisation entourant la maladie mentale?

R: Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles la stigmatisation est encore si forte. La première est la croyance dépassée selon laquelle un diagnostic de schizophrénie s'apparente à une «condamnation à mort». Ce refus de voir que de nombreuses personnes atteintes de troubles mentaux graves peuvent parvenir à un rétablissement durable, ainsi que la réalité parallèle selon laquelle ceux qui présentent des symptômes initiaux peuvent être traités afin de ne pas avoir à progresser vers un état à part entière, semble intransigeant au sein de la société et , malheureusement, même en psychiatrie.

J'en suis venu à penser que l'un des meilleurs moyens de sortir de cet endroit coincé dans lequel nous semblons nous trouver est pour nous tous de reconnaître que la maladie mentale existe selon un spectre de gravité et, à l'extrémité la moins grave du spectre, la maladie mentale est en fait une expérience presque universelle.

Ce n’est que lorsque des symptômes tels que la paranoïa ou le retrait social commencent à rendre la vie d’une personne irréalisable qu’elle aura besoin de soins de santé mentale. Dans ce modèle, peut-être pourrions-nous commencer à faire face aux troubles cognitifs ou émotionnels comme nous faisons une «maladie physique» - en encourageant les gens à se faire traiter dès que les symptômes se développent et à ne pas attendre que la maladie ait eu des mois ou des années pour remodeler leur cerveau et comportement pour le pire.

Q: Vous écrivez que dans de nombreux cas, la maladie mentale peut être évitée. Comment?

R: Pour prévenir la maladie mentale, vous devez connaître vos risques génétiques pour un trouble particulier en fonction de vos antécédents familiaux uniques. Si vous savez qu'il existe des antécédents de dépression ou de trouble bipolaire, vous pouvez rechercher les premiers symptômes liés à ces troubles.

Par exemple, le TDAH apparaît plus souvent chez les descendants de parents et grands-parents bipolaires. Avec cette histoire, vous pourriez considérer différemment les problèmes d’attention ou les signes d’hyperactivité d’un enfant. S'ils continuent ou s'aggravent, vous envisageriez une intervention. Au départ, cela pourrait signifier une éducation ciblée des parents pour vous montrer comment intervenir et calmer un enfant hyper ou irrité, ou vous pouvez tous les deux opter pour une thérapie d'interaction parent-enfant.

La prévention, avec ou sans antécédents familiaux, signifie également prendre des actions «neuroprotectrices» concertées telles que le renforcement conscient de la résilience émotionnelle de la famille en parlant et en jouant plus ensemble, en honorant les différences de tempérament et d'intérêts chez vos enfants et en renforçant la véritable estime de soi en récompensant leurs efforts sur la performance.

Q: Y a-t-il autre chose que vous aimeriez que les lecteurs sachent sur votre livre ou la maladie mentale en général?

R: Après qu’Alex ait reçu un diagnostic de schizophrénie à l’âge de 18 ans, ses médecins m’ont dit que le pronostic d’Alex était sombre; sa vie serait désormais consacrée à la gestion des symptômes et aux hospitalisations répétées.

Étant du genre têtu, j'ai refusé de l'accepter. Maintenant, il y a eu une expérience de dix ans montrant les résultats positifs des premières interventions telles qu'Alex a reçu. Si nous avions attendu les six mois conventionnels ou plus pour que ses symptômes se manifestent, je ne pense pas qu'Alex se serait rétabli aussi complètement qu'aujourd'hui.

Pour que d'autres comme lui aient cette option, je pense que les parents devraient être informés de problèmes tels que les révisions en attente du DSM-5 qui permettraient et encourageraient le traitement précoce de conditions telles que la psychose, le TDAH, le trouble bipolaire - ne pas commencer enfants ou adolescents sous médicaments, mais pour commencer un processus thérapeutique qui reconnaît la souffrance que vivent les jeunes et les parents, et qui permet aux bons choix de traitement pour cette personne et cette famille d'être disponibles comme ils le feraient pour toute autre maladie.

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En plus d'être une écrivaine scientifique primée aux Emmy Awards, Victoria Costello est également membre du conseil d'administration du MHA de San Francisco. Elle parle aux parents et aux fournisseurs de soins de santé mentale de la prévention de la maladie mentale dans les familles à risque et des ressources pour atteindre le bien-être mental. Costello écrit sur les dernières recherches sur la santé mentale des enfants et des adolescents sur son excellent blog www.mentalhealthmomblog.com.


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