Sur Twitter, une vision sombre de l'épilepsie
A titre d'exemple, une nouvelle étude publiée dans la revue Épilepsie et comportement jette une lumière dissipatrice sur un dialogue Twitter sur l'épilepsie.
Kate McNeil et ses collègues de l'Université Dalhousie au Canada ont analysé les données recueillies sur Twitter pour avoir un aperçu de la façon dont l'épilepsie est représentée au sein de la communauté Twitter.
Twitter permet à ses utilisateurs de communiquer en publiant des «tweets» limités à 140 caractères. La chaîne a gagné en popularité dans le monde entier depuis sa création, avec environ 110 millions de tweets par jour provenant de 200 millions d'utilisateurs dans le monde recensés en janvier 2011.
On pense que Twitter a influencé les récents bouleversements sociaux, y compris la révolution égyptienne de 2011 et la manifestation tunisienne de 2010-2011 (cependant, les données soutenant une telle influence ont largement consisté en des rapports anecdotiques).
Dans leur étude, publiée dans la revue Épilepsie et comportement, McNeil et ses collègues ont analysé 10 662 tweets recueillis pendant une semaine en avril 2011 mentionnant le mot «saisie» ou «saisies». Ils ont constaté que 41% de ces tweets liés aux crises étaient considérés comme étant de nature désobligeante.
Heureusement, il y a eu quelques tweets qui se sont prononcés contre le fait de se moquer de ceux qui ont des crises. Par exemple, l'un d'eux a écrit: «Pourquoi les gens plaisantent-ils sur l'épilepsie et les crises? Est-ce qu'ils plaisantent sur le cancer? Attachez votre cerveau 2 à une batterie de voiture et voyez comme c'est drôle! »
Les chercheurs pensent qu'une voix en ligne plus forte est nécessaire pour dénoncer les stéréotypes négatifs et les remarques désobligeantes.
Dans ce cas, ils soulignent la nécessité d'une meilleure éducation sur l'épilepsie pour faire progresser les connaissances et le comportement du public sur le sujet.
L'étude conclut que bien que Twitter puisse détenir le pouvoir d'influencer positivement la façon dont l'épilepsie et les crises sont perçues, actuellement, une stigmatisation de l'épilepsie se perpétue à la place.
«Bien que nous soyons bien conscients de la stigmatisation des personnes atteintes d'épilepsie, nous avons été choqués de voir à quel point le problème est omniprésent dans les médias sociaux. Cela souligne certainement la nécessité de campagnes publiques pour lutter contre ces attitudes négatives », a déclaré la Dre Paula Brna, neurologue pédiatrique et auteure correspondante de l'étude, basée à l'Université Dalhousie au Canada.
Le problème s'est répandu au sein de la communauté médicale avec le Dr Joseph Sirven, professeur de neurologie et directeur du département de neurologie de la Mayo Clinic en Arizona, commentant dans un éditorial d'accompagnement.
«Il est maintenant temps pour la communauté de l'épilepsie de se lever, d'avoir notre propre révolution Twitter et de modifier la façon dont la maladie est perçue. Il y a trop de souffrance et un fardeau trop lourd pour que cela reste incontrôlé… En prenant en charge, nous pouvons potentiellement changer l'équation et permettre aux voix silencieuses des personnes épileptiques de se lever, de se révolter, et enfin de corriger les perceptions erronées et d'éliminer la stigmatisation associée à la condition une fois pour toutes. »
Source: Elsevier
