Comment les couples touchés par la maladie d'Alzheimer entretiennent leur lien

Dans une nouvelle étude, les chercheurs ont examiné comment les couples touchés par la maladie d'Alzheimer (MA) maintenaient leurs relations et ont découvert 10 modes de communication qui peuvent les aider à maintenir l'engagement et l'intimité dans leurs relations.

Lorsqu'un conjoint souffre de MA, la communication au sein du mariage devient extrêmement difficile. En raison du déclin de la communication, les couples mariés atteints de MA souffrent d'isolement, de dépression et d'éloignement.

«Il y a un manque de connaissances sur la façon dont les couples touchés par la maladie d'Alzheimer gèrent leur relation pour maintenir l'espoir, la connexion, le sens et l'engagement», a déclaré l'auteur de l'étude Christine L. Williams, D.N.Sc., professeure et directrice du doctorat. en sciences infirmières au College of Nursing de la Florida Atlantic University.

«Au lieu de concentrer notre étude sur ce qui ne fonctionnait pas dans leurs relations, nous avons examiné des modèles qui soutiennent l'intimité. Il y a un besoin pressant de recherche sur le maintien d'une relation bienveillante malgré un déclin progressif, car cela peut conduire à des interventions pour favoriser une communication constructive.

Pour l’étude, Williams a utilisé la théorie de l’attention humaine du professeur d’infirmières Jean Watson, qui valorise la relation humaine comme l’axe central et décrit le cadre approprié pour étudier les interactions soignant-conjoint.

Les chercheurs ont rendu visite à 15 couples chez eux une fois par semaine pendant 10 semaines. Les couples avaient des mariages à long terme avec une moyenne de 47 ans, étaient à revenu moyen et généralement bien éduqués.

L'âge moyen des soignants était de 77 ans et de 80 ans pour les conjoints atteints de MA. La plupart des soignants étaient des femmes (68,8%) et ont déclaré qu’ils agissaient à titre de soignant de leur conjoint depuis en moyenne quatre ans.

Les couples ont été invités à discuter d'un sujet de leur choix pendant 10 minutes, qui ont été enregistrés une fois que le chercheur a quitté la pièce. En utilisant cette méthode, les chercheurs ont pu observer des conversations quotidiennes naturelles, qui impliquaient à la fois un comportement verbal et non verbal et des aspects non linguistiques de la conversation tels que des pauses.

Trente conversations ont été analysées avec des méthodes qualitatives. Trois thèmes généraux des soins conjugaux ont été identifiés: s'engager avec compassion; tendre la main patiemment; et avoir confiance en l'existence d'un attachement profond.

Dix modèles de communication ont été identifiés. Les modèles de communication comprenaient:

• «Les nouvelles du jour», qui apportent aux soignants et aux conjoints normalité et sérénité en parlant des activités banales de la vie quotidienne;
• «Partager des souvenirs», par lequel les soignants se souviennent avec leur conjoint des souvenirs de personnes et d'événements passés;
• «Raconter une histoire», car les soignants ont partagé une histoire détaillée bien que la conversation ait semblé être un monologue sans participation verbale des époux;
• et «se réjouir de l'inattendu», car les soignants étaient ravis de voir leur conjoint contribuer plus que prévu à la conversation.

Les chercheurs ont observé que les soignants acceptaient souvent la version de l'histoire d'un conjoint, valorisant la relation plus que juste et s'abstenant d'interrompre ou d'interrompre.

«Il était évident que les conjoints soignants portaient la plus grande partie de la responsabilité du maintien de la relation bienveillante, mais il y avait des preuves que le conjoint touché par la maladie d'Alzheimer y participait activement», a déclaré Williams.

«Dans une conversation, le maintien d'un contact visuel avec le conjoint était la seule preuve évidente de l'engagement. Dans une autre interaction, chanter des chansons familières a permis une implication active entre partenaires. »

«Ces modes de relation bienveillants sont précieux car ils fournissent des informations sur ce qui est possible dans les relations conjugales affectées par la maladie d'Alzheimer», a déclaré Williams. «Mettre en lumière les façons dont les couples font preuve de bienveillance peut être une source de force pour ceux qui se sentent désespérés, découragés et prêts à abandonner, et peut donner aux infirmières les moyens d'atteindre les couples.»

Les résultats de l'étude sont publiés dans le International Journal of Human Caring.

Source: Université Florida Atlantic