Les adultes autistes signalent des lacunes dans les soins de santé
Selon des chercheurs de l'Oregon Health & Science University (OHSU), les adultes autistes, qui représentent environ 1% de la population adulte aux États-Unis, rapportent des expériences de soins de santé nettement pires que leurs homologues non autistes.
«Comme les autres adultes, les adultes autistes doivent utiliser les services de santé pour prévenir et traiter la maladie», a déclaré Christina Nicolaidis, M.D., M.P.H., chercheuse principale et professeure agrégée de médecine à l'OHSU.
«En tant que fournisseur de soins primaires, je sais que notre système de soins de santé n'est pas toujours mis en place pour offrir des soins de haute qualité aux adultes du spectre, cependant, j'ai été attristé de voir l'ampleur des disparités. Nous devons vraiment trouver de meilleures façons de les servir. »
Pour l'étude, publiée dans le Journal de médecine interne générale, les chercheurs ont interrogé 209 adultes autistes et 228 adultes non autistes via un système d'enregistrement sécurisé pour des études en ligne.
Les adultes autistes ont signalé des besoins de soins de santé non satisfaits plus importants, une utilisation accrue du service des urgences et des taux plus faibles de services préventifs tels que les tests Pap, ont déclaré les chercheurs.
Ils ont également signalé une moindre satisfaction à l'égard de la communication avec les prestataires et un moindre confort pour naviguer dans le système de soins de santé ou gérer leur santé.
«Bien que je sois découragé par les résultats, je suis également encouragé par l'implication directe de la communauté autiste dans toutes les parties de ce projet», a déclaré Dora Raymaker, codirectrice communautaire de l'Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE). , un partenariat où des chercheurs universitaires, des adultes autistes et d'autres membres de la communauté travaillent ensemble.
«Afin de garantir une recherche vraiment utile aux adultes autistes, il est essentiel de nous impliquer directement dans le processus.
Les chercheurs notent également que leur étude a des implications liées aux changements dans la nouvelle version à venir du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), qui combinait le trouble autistique, le trouble d'Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié ailleurs en un nouveau catégorie des troubles du spectre autistique.
Il y a eu une certaine controverse sur les nouveaux critères parmi certains défenseurs et universitaires, selon les chercheurs. Ils soulignent que certaines études prévoient une réduction significative du nombre de personnes qui répondront aux nouveaux critères - en particulier parmi les personnes atteintes de la maladie d’Asperger ou sans déficience intellectuelle.
«L’existence de disparités en matière de soins de santé dans notre échantillon, dont la plupart avaient des diagnostics d’Asperger et / ou un niveau d’éducation élevé, met en évidence les conséquences négatives possibles de critères plus stricts», a déclaré Nicolaidis.
«Ne pas avoir de diagnostic peut priver les patients et leurs prestataires de perspectives, de stratégies et d'accommodements pour améliorer l'expérience des soins de santé.»
Source: Université de la santé et des sciences de l'Oregon
