Les forums Internet peuvent aider ou entraver le traitement du cancer du sein
Des chercheurs de la Perelman School of Medicine de l'Université de Pennsylvanie ont découvert des survivantes du cancer du sein prenant le traitement adjuvant couramment prescrit connu sous le nom d'inhibiteurs de l'aromatase (IA), souvent détaillé dans les forums sur les symptômes gênants résultant des médicaments.
Les participants au forum ont également rapporté avoir interrompu le traitement ou être passés à un autre médicament de la même classe.
Les résultats de l'étude seront publiés en ligne dans la revue Pharmacoépidémiologie et sécurité des médicaments.
Les chercheurs affirment que les résultats ont de vastes implications pour la communication des médecins avec les patients à propos de ces questions afin d'aider à promouvoir une bonne observance et d'éclairer la discussion en ligne de patient à patient.
Le soutien social et le partage de conseils pratiques sont essentiels pour tous les survivants du cancer - en particulier parmi les 2,5 millions de survivants du cancer du sein vivant aux États-Unis aujourd'hui - le plus grand groupe de survivants du cancer.
«La disponibilité et l'anonymat fournis par les babillards électroniques - et de plus en plus d'autres formes de médias sociaux comme Twitter et Facebook - offrent aux patients un endroit pour exprimer leurs préoccupations et se connecter avec un public de pairs dans des situations similaires.
«Ce type de soutien social peut être très précieux pour les patients aux prises avec des effets secondaires comme les douleurs articulaires, et peut servir de forum où ils seront encouragés à demander l'aide de leur médecin», a déclaré l'auteur principal de l'étude, Jun J. Mao, MD, MSCE
«Cependant, nos résultats indiquent que les discussions sur les babillards électroniques sur les effets secondaires des IA peuvent également avoir des conséquences négatives sur l'observance du traitement, ou rendre les patients réticents à commencer à prendre ces médicaments.»
Les IA sont les médicaments les plus couramment utilisés pour prévenir les récidives chez les femmes ménopausées atteintes d'un cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs.
Des études antérieures ont montré que près de la moitié des femmes prenant des IA n'achèvent pas le traitement recommandé et que celles qui arrêtent de prendre les médicaments ou ne les prennent pas comme prescrit ont un risque plus élevé de mourir à la fois du cancer du sein et d'autres causes.
En utilisant à la fois des méthodes quantitatives et qualitatives, les chercheurs ont analysé 25 256 messages de forum liés aux IA hébergés sur 12 sites Web populaires, notamment breastcancer.org, Susan G. Komen for the Cure, Oprah.com et WebMD. Ils ont constaté que plus de 18% des auteurs ont mentionné au moins un effet secondaire.
Le plus souvent, les patients ont signalé des douleurs articulaires et musculo-squelettiques, également connues sous le nom d'arthralgie, qui ont été mentionnées par environ un quart de ceux qui ont écrit sur les effets secondaires; ainsi que les bouffées de chaleur et les sueurs nocturnes, l'ostéoporose et la prise de poids.
Parmi les auteurs qui ont écrit sur la prise d'IA, 12,8% ont mentionné l'arrêt des médicaments sans l'intention de prendre un autre type, et 28% ont mentionné le passage à un type d'IA différent. Les patients ont souvent cité des douleurs articulaires sévères comme raison de leur arrêt du traitement, qui est généralement prescrit pendant plusieurs années après un traitement actif.
Une analyse qualitative de 1000 messages sélectionnés au hasard a révélé que 18% des messages provenaient d'auteurs cherchant des conseils auprès d'autres utilisateurs de babillards électroniques sur la façon de faire face aux douleurs articulaires, et 27,8% ont donné des conseils, avec environ un tiers de ces messages comprenant des conseils pour traiter. avec cet effet secondaire.
Quarante-deux pour cent des donneurs de conseils ont recommandé des médicaments sur ordonnance ou en vente libre pour soulager la douleur, et 44% ont mentionné des suppléments à base de plantes ou minéraux tels que la glucosamine et la chondroïtine. Trente pour cent des femmes qui ont donné des conseils ont déclaré utiliser l'exercice pour obtenir un soulagement ou éviter que la douleur ne s'aggrave. Vingt-sept pour cent des donneurs de conseils ont exhorté les autres à demander l'aide de leur propre médecin, mais seulement 8% ont explicitement exhorté les autres à rester sur les IA.
Les réponses typiques de ceux qui ont déclaré avoir souffert d'effets secondaires parlaient d'un changement d'identité depuis le diagnostic de cancer, couplé à une peur profonde d'arrêter le traitement: «J'ai mal, j'ai mal, je gonfle, je souffre, je remue, j'ai des douleurs articulaires importantes, vous avez des problèmes cognitifs et vous avez l'impression d'avoir 80 ans à la cinquantaine. Mais j'ai aussi tellement peur du cancer du sein que je côtoie tout le monde, comme vous le faites. "
À l'autre extrémité du spectre, certaines femmes ont décrit le sentiment que les avantages de la thérapie l'emportaient sur les risques: «De la façon dont je vois les choses, à 53 ans, j'étais susceptible de souffrir d'arthrite de toute façon, et de tout inconfort résultant de le traitement vaut vraiment la peine de prolonger ma vie.
Les messages donnant des conseils incluaient souvent des sentiments d'espoir, y compris des rappels qu'il existe plusieurs types d'IA que les femmes peuvent essayer si elles ont des problèmes, et ils ont souligné l'importance de prendre les médicaments pendant quelques mois avant de prendre une décision sur le changement ou l'arrêt du traitement. thérapie.
Mao et l'auteur principal John Holmes, Ph.D., professeur agrégé d'informatique médicale en épidémiologie, suggèrent que leurs résultats révèlent que l'exploitation des discussions sur les réseaux sociaux sur les problèmes de santé peut fournir de nouvelles informations sur les perceptions des patients des effets secondaires des médicaments et leur impact potentiel sur l'observance. aux thérapies recommandées.
«Sur Internet, les patients proviennent d'un large éventail de zones géographiques, de nombreux milieux raciaux et socio-économiques et de traitements dans différents types de milieux cliniques», a déclaré Holmes.
«Cet éventail de perspectives serait difficile à saisir dans un essai clinique ou une enquête typique et pourrait fournir des données précieuses pour guider les prestataires de soins de santé à la recherche de nouvelles façons de s'engager avec les patients et de les aider à prendre des décisions qui amélioreront leur santé et leur fourniront un bonne qualité de vie.
Source: Système de santé de l'Université de Pennsylvanie
