Nouveaux outils recherchés pour évaluer la croissance cognitive chez les handicapés intellectuels

Une nouvelle initiative vise à améliorer l'évaluation du développement cognitif des personnes ayant une déficience intellectuelle. De meilleures méthodes pour évaluer les changements de statut sont essentielles pour le développement de nouveaux traitements et programmes.

La subvention quinquennale de 3,2 millions de dollars des National Institutes of Health (NIH) appelle trois universités de recherche à développer des outils pour mesurer et suivre plus précisément les changements dans le fonctionnement cognitif chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le projet est nécessaire car les outils d'évaluation traditionnels sont incapables d'évaluer avec précision le développement cognitif des personnes ayant des besoins spéciaux.

«Le manque de bonnes mesures pour documenter l'amélioration de la pensée qui sont appropriées, valides et mesurent les changements chez les enfants et les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle est un problème critique», a déclaré le Dr Elizabeth Berry-Kravis, professeur de biochimie, de sciences neurologiques et pédiatrie au Rush University Medical Center de Chicago.

Elle l'a qualifié de «l'un des plus grands obstacles au développement de nouveaux traitements pour modifier la maladie sous-jacente des troubles du développement».

Berry-Kravis est co-investigateur de l'étude et chercheur principal du site à Rush.

«Cette étude nous aidera à évaluer de nouveaux traitements expérimentaux pour les personnes ayant une déficience intellectuelle», a déclaré Berry-Kravis.

Les tests seront éventuellement utilisés pour vérifier l'efficacité des médicaments et autres traitements, en particulier pour les personnes atteintes de syndromes X et Down fragiles et d'autres déficiences intellectuelles.

Les syndromes de X et de Down fragiles sont parmi les principales causes de déficience intellectuelle aux États-Unis et dans le monde. Le syndrome du X fragile est également la principale cause monogénique de trouble du spectre autistique.

«La plupart des tests standardisés actuellement disponibles ont été développés principalement pour la population générale et ne sont pas bien adaptés aux personnes ayant une déficience intellectuelle», a déclaré David Hessl, chercheur principal et professeur au Département de psychiatrie et des sciences du comportement de l’Institut MIND, qui fait partie de l'Université de Californie, Davis.

«Ils n’ont tout simplement pas été conçus pour les personnes ayant le niveau de fonctionnement que nous constatons généralement dans les syndromes X et Down fragiles. Ce que nous allons travailler à faire, c'est de modifier puis de valider la NIH Toolbox Cognition Battery, afin qu'elle fonctionne bien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

La NIH Toolbox est un ensemble multidimensionnel de brèves mesures évaluant les fonctions cognitives, émotionnelles, motrices et sensorielles de trois à 85 ans, répondant au besoin d'un ensemble standard de mesures pouvant être utilisé comme monnaie commune dans divers modèles et contextes d'étude.

La batterie de tests cognitifs utilisée dans l'étude est un ensemble de tests informatisés sur la vitesse de traitement, la mémoire, l'attention et le langage.

La recherche sera menée de concert avec deux autres institutions de recherche de premier plan dotées de programmes robustes en déficience intellectuelle.

En plus des chercheurs de Rush et du MIND Institute, des chercheurs de l'Université de Denver et de la Northwestern Medical School seront impliqués dans le projet.

Pour évaluer la fiabilité, la validité et la sensibilité de la batterie, les chercheurs de chaque université recruteront 150 personnes ayant une déficience intellectuelle entre six et 25 ans avec soit le syndrome du X fragile, le syndrome de Down ou une déficience intellectuelle de cause inconnue.

Les participants subiront une série de tests et une deuxième série de quatre semaines plus tard. La croissance globale des compétences intellectuelles des participants sera testée à nouveau après deux ans.

L'équipe de l'Université Northwestern, qui est responsable du développement, de la maintenance et de la formation de la boîte à outils NIH, aidera à apporter des modifications aux tests en fonction de cette population unique, maintiendra les données générées par l'étude et participera à l'interprétation et à la diffusion du résultats de l'étude.

Source: Centre médical universitaire Rush

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