Prévalence de la schizophrénie: la peur, les fausses nouvelles et le NIMH

C’est étrange ce qui dérange certaines personnes. Prenons l'exemple récent d'E. Fuller Torrey et d'Elizabeth Sinclair sur un changement dans la manière dont un chiffre unique - le taux de prévalence de la schizophrénie sur 12 mois - est affiché sur le site Web de l'Institut national de la santé mentale (NIMH).

Ce nombre ésotérique a peu d’impact dans la vie de la plupart des gens. Si vous vivez avec la schizophrénie ou connaissez quelqu'un qui en souffre, il est fort probable que ce dernier ne s'en moque pas. Comme la plupart des gens, ils ne savent probablement même pas ce que cela signifie.

Mais ces deux auteurs s'en soucient, suggérant que le nombre a été réduit en raison d'une hypothèse renouvelée sur la responsabilité du NIMH. Dans leur titre flamboyant et alarmiste, ils affirment avec audace que «l'Institut national de la santé mentale a fait disparaître deux millions de personnes atteintes de schizophrénie».

Alors, quelle est la vérité sur les chiffres de la schizophrénie, et qu'est-ce qu'une «fake news»? Découvrons-le…

Les taux de prévalence sont toujours estimations - nous ne savons pas avec certitude combien de personnes dans une population donnée souffrent réellement d’une maladie ou d’une affection donnée. Les chercheurs mènent généralement des enquêtes pour le savoir, le plus souvent par téléphone, mais parfois par des visites en personne ou par l'analyse des données gouvernementales.

Les taux de prévalence donnent aux chercheurs une bonne idée de la prévalence d’une maladie ou d’un état donné dans la population d’un pays. Cela peut aider à orienter la politique gouvernementale en matière de traitement, qu'il s'agisse d'un vaccin contre une nouvelle souche de grippe aviaire ou de consacrer plus d'argent à une maladie dont le taux semble augmenter.

Les taux de prévalence sont assez stables pour la plupart des conditions dans la plupart des populations. Malgré une gamme de traitements modernes, les troubles mentaux connaissent rarement une baisse ou une augmentation marquée de leurs taux d'une décennie à l'autre.

Deux types de prévalence

Pour cette discussion, il est important de noter deux types de prévalence dont les chercheurs parlent: la prévalence à 12 mois et la prévalence à vie.

Pour la prévalence sur 12 mois, un chercheur estime combien de personnes dans une population donnée sont atteintes de la maladie, y compris celles qui en ont eu au début de la période ainsi que celles nouvellement diagnostiquées. Pour la prévalence à vie, un chercheur examine le pourcentage de la population qui reçoit un diagnostic de la maladie à un moment de sa vie.

Si vous aviez une crise de panique dans la vingtaine et que vous voyiez un thérapeute pour les traiter avec succès, et que vous ne subissiez plus de telles attaques maintenant que vous avez la trentaine, vous seriez compté dans le nombre de prévalence à vie, mais pas dans le 12- numéro du mois. 1

Taux de prévalence de la schizophrénie

Torrey, fondateur du Treatment Advocacy Center (TAC), et Sinclair crient au tort au NIMH osant mettre à jour leur site Web pour refléter les données les plus récentes sur les taux de prévalence de la schizophrénie:

Jusqu'en novembre 2017, le NIMH avait affirmé que la prévalence sur un an de la schizophrénie chez les adultes aux États-Unis était de 1,1%. […]

Inexplicablement, en novembre 2017, le NIMH a changé son site Web et déclaré que la prévalence sur un an de la schizophrénie est maintenant de 0,3%, soit 3 cas sur 1000 adultes.

C’est à peine inexplicable. Une nouvelle recherche signifie de nouvelles données. Vous mettez à jour votre site Web pour refléter ces nouvelles données. Qu'est-ce qui est exactement inexplicable à ce sujet?

Ce qui est plus inexplicable, c'est que Torrey et TAC utilisent la métaphore d'un magicien et un titre alarmiste pour suggérer que le gouvernement fédéral fait en quelque sorte disparaître de vraies personnes atteintes de maladie mentale. Les données ne sont pas des personnes - en particulier lorsque vous utilisez ces données pour effrayer les autres en leur faisant croire que quelque chose de clandestin se passe au sein du NIMH.

En 1994, l'American Psychiatric Association a publié le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) et a déclaré: «[…] la prévalence de la schizophrénie au cours de la vie est généralement estimée entre 0,5% et 1%.» Dans l'édition révisée de ce manuel publiée en 2013, ils ont déclaré que la prévalence à vie de la schizophrénie «semble être d'environ 0,3% à 0,7%» - une baisse apparente de leurs estimations.

Il est difficile de dire si le déclin était réel ou simplement dû au fait que davantage de recherches et de données devenaient disponibles au cours de la période de presque 20 ans de publication de ces deux manuels de référence. Je soutiens ce dernier, car il y a effectivement eu un bon nombre de nouvelles études de prévalence publiées dans le monde sur la schizophrénie au cours de cette période.

Cliquez pour agrandir l'image; les barres bleues indiquent les taux de prévalence sur 12 mois

Le dernier mot actuel sur les taux de prévalence de la schizophrénie

L'explication la plus raisonnable de la raison pour laquelle le NIMH a décidé de mettre à jour son site Web avec des chiffres plus à jour et plus précis est due à un examen complet des taux de prévalence de la schizophrénie publié en 2015 (Simeone et al., 2015) .2 Ces chercheurs ont tout passé au peigne fin. des données publiées dans le monde sur les deux types de taux de prévalence liés à la schizophrénie.

Les chercheurs ont trouvé au total 65 études à examiner. Trente et un (48 pour cent) provenaient d'Europe et 35 (54 pour cent) ont été réalisés sur des échantillons de plus de 50 000 personnes. Ce sont des chiffres assez solides à examiner.

Qu'ont-ils trouvé? «Parmi 21 études rapportant une prévalence sur 12 mois, l'estimation médiane était de 0,33% avec une [fourchette comprise entre] 0,26 - 0,51%. L'estimation médiane de la prévalence à vie parmi 29 études était de 0,48% [avec une fourchette comprise entre] 0,34 et 0,85%. »

Maintenant, à moins que nous ne voulions affirmer que les États-Unis sont en quelque sorte une valeur aberrante extrêmement étrange ici - où les taux de prévalence de la schizophrénie sur 12 mois sont plus du triple de l'estimation médiane (et le double de l'estimation la plus élevée!), Les nouveaux chiffres du NIMH sont parfaitement logiques. Ce sont des données scientifiques et des données fiables - l'ennemi des personnes qui aiment diffuser de fausses informations à des fins politiques.

Qu'on le veuille ou non, la science nous dit que le taux de prévalence de la schizophrénie sur 12 mois se situe entre 0,26 et 0,51, avec une médiane de 0,33%. Le NIMH est correct. Le Treatment Advocacy Center n'est pas, et semble plutôt préférer s'appuyer sur des données dépassées datant de plusieurs décennies.

Et c’est le point. La science est là pour nous aider à rester informés sur le monde qui nous entoure. Si nous nous enfonçons la tête dans le sable et proclamons haut et fort que le nombre doit être faux parce qu’il a toujours été un autre nombre, nous choisissons de rester ignorants et de ne pas être informés des dernières données scientifiques les plus précises.

Torrey et Sinclair semblent argumenter le nombre non pas d'un point de vue scientifique, mais plutôt d'un point de vue politique vieux de 10 ans et nécessitant une mise à jour. En fait, les seules estimations de la prévalence de la schizophrénie en Amérique centrale ou en Amérique du Sud étaient les estimations par pays présentées dans l’étude WHS de 2003. ""> 3 Et c’est dommage, car les données ne donnent rien sur la politique.

Et ceux qui cherchent à tenir les autres informés des problèmes de santé mentale importants non plus.

Références

Association américaine de psychiatrie. (2013). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition. Arlington, Virginie.

Association américaine de psychiatrie. (1994). Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatrième édition. Arlington, Virginie.

Simeone, Jason C .; Ward, Alexandra J .; Rotella, Philip; Collins, Jenna; Windisch, Ricarda. (2015). Une évaluation de la variation des estimations publiées de la prévalence de la schizophrénie de 1990 à 2013: une revue systématique de la littérature. Psychiatrie BMC, 15.

Notes de bas de page:

1. Les affections chroniques où le traitement d'entretien - plutôt que la guérison - est la norme peuvent parfois présenter des chiffres de prévalence sur 12 mois et à vie similaires (à moins de 1 pour cent les uns des autres). La schizophrénie appartient sans doute à cette catégorie, car la plupart des personnes atteintes de schizophrénie en souffrent généralement pendant une grande partie de leur vie adulte. [↩]
2. Pourquoi il a fallu près de deux ans au NIMH pour mettre à jour son site Web depuis la publication de ces données est une autre question. [↩]
3. Je peux toutefois souscrire à leur conclusion selon laquelle on ne dépense pas assez d’argent pour étudier les taux de prévalence - pour la plupart des troubles mentaux. Comme Simeone et al. (2015) soulignaient il y a trois ans: «Plusieurs grands pays fortement peuplés (comme le Brésil, la France, l'Allemagne, le Japon et la Russie) avaient une ou aucune étude publiée sur la prévalence de la schizophrénie dans la population générale, tandis que les estimations de de nombreux autres pays avaient plus de 10 ans et avaient besoin d'être mis à jour. En fait, les seules estimations de la prévalence de la schizophrénie en Amérique centrale ou en Amérique du Sud étaient les estimations par pays présentées dans l’étude WHS de 2003. » [↩]