Biais sexiste dans le diagnostic de l'autisme: pouvons-nous trouver quelque chose que nous ne cherchons pas?

Voici votre mission:

Triez un grand groupe d'oiseaux diversifié et trouvez tous les paons. Vous êtes invité à sélectionner ceux au plumage vif et irisé dans les bleus et les verts, avec des queues extravagantes qui s'ouvrent sur d'énormes fans chatoyants.

Oh, tu penses, je cherche des paons. Le problème est que les paons sont les paons mâles. Comment pouvez-vous trouver les paons gris simples si vous recherchez des oiseaux qui rivaliseraient avec une revue de danse scintillante de Las Vegas?

Pourquoi manquons-nous les femelles?

Cela commence au cabinet du médecin: les parents autistes rapportent que les médecins sont plus dédaigneux lorsqu'ils demandent si leurs filles pourraient être autistes. Au lieu de les dépister pour des conditions du spectre autistique, les médecins peuvent proposer d'autres diagnostics tels que le TDAH, le trouble obsessionnel-compulsif ou même les troubles de l'alimentation.

Les femmes ne semblent tout simplement pas correspondre à la description de l'autisme. Cela peut être dû au fait que les filles ont généralement été exclues des études sur l'autisme, et certains chercheurs estiment qu'il peut y avoir un biais dans les critères de diagnostic.

Le cerveau des filles autistes est différent de celui des garçons autistes. Les filles ont:

• Meilleure imagination
• Meilleures capacités linguistiques
• Moins de déficience sociale globale, plus au niveau des garçons du même âge en développement typique
• Meilleures compétences d'imitation sociale
• Désir accru d'être plus social avec les autres et de se connecter
• Moins de comportements répétitifs tels que l'alignement, l'empilement et le tri
• Domaines de concentration excessive qui sont plus acceptables socialement. Par exemple, leurs intérêts sont souvent la nature ou les animaux, la littérature, la mode, le maquillage. (C’est l’intensité de la mise au point qui est différente.)
• Tendance à être hypersensible et émotionnelle dans l'enfance
• Motricité fine supérieure
• Capacité à être plus silencieux et moins perturbateur à l'école, à voler sous le radar

Mythes courants

Je suis une mère autiste depuis plus de 20 ans et j'ai entendu ces deux mythes tout au long de cette période:

• L'autisme est beaucoup moins fréquent chez les filles. On pense généralement que les garçons sont plus nombreux que les filles sur le spectre par 4 ou 5 contre 1, et même 8 contre 1 à l'extrémité la plus performante du spectre. Si des critères de diagnostic fondés sur le sexe sont élaborés, le rapport réel peut être plus proche de 2 pour 1.
• L'autisme est plus grave chez les filles. Ou est-ce simplement parce que nos critères de diagnostic trouvent les «filles paon», celles qui se présentent le plus comme des garçons?

Se fondre dans

Parce que les filles et les femmes adultes reçoivent leur diagnostic beaucoup plus tard, voire pas du tout, elles manquent de soutien et de services et doivent trouver des moyens de s'en sortir seules. Voici quelques-unes de leurs différentes stratégies d'adaptation:

• Observation
• Imitation
• Camouflage
• Masquage
• Ils peuvent utiliser leur intelligence pour se frayer un chemin dans des situations sociales délicates
• Excuse-toi et apaise

La première impression d'une fille autiste peut être qu'elle socialise assez bien, mais une interaction plus poussée révèle qu'il s'agit peut-être de compétences superficielles et qu'elles ne sont pas plus profondément développées.

Il peut être épuisant de mettre en œuvre ces stratégies, et peut entraîner un effondrement une fois que les filles sont «hors scène», ou il peut y avoir un fort besoin de temps calme pour se ressourcer.

Pourquoi devrions-nous filtrer différemment?

Ce n’est pas parce que nous devons trier et étiqueter tout le monde de manière obsessionnelle. Ces filles et ces femmes adultes manquent de soutiens et de thérapies vitales, sans parler de la façon dont cela aiderait à se comprendre. Certaines femmes rapportent qu'elles ont toujours su qu'elles étaient différentes, mais ont simplement supposé qu'elles étaient bizarres ou, pire encore, stupides.

Le spectre de l'autisme s'accompagne souvent d'une multitude de problèmes de santé invisibles qui, non résolus, peuvent affecter la santé et le fonctionnement. Le spectre a également des taux plus élevés d'anxiété et de dépression, qui peuvent contribuer aux pensées et aux comportements suicidaires. L'isolement social, l'intimidation, le manque d'emplois valables et une faible estime de soi peuvent contribuer à la dépression secondaire. L'accès à un soutien et à une compréhension rapides et appropriés est essentiel pour minimiser ces problèmes.

Le besoin d'un dépistage et d'un diagnostic basés sur le sexe est réel, mais est-ce que quelqu'un travaille à l'élaboration de nouveaux critères? Une recherche rapide sur Internet n'a pas révélé grand-chose d'autre que l'expert en autisme que le Dr Tony Attwood est en train de développer quelque chose appelé le GQ-ASC - «The Girls Questionnaire for Autism Spectrum Conditions.

Même des difficultés subtiles sur le spectre de l'autisme peuvent avoir un impact significatif sur la vie, le succès et le bonheur. Les filles et les femmes adultes devraient pouvoir s'épanouir et avoir une meilleure vie sur le spectre de l'autisme. Le dépistage et le diagnostic sexospécifiques des troubles du spectre autistique sont une idée dont le temps est venu.

© 2016 Janet Lintala