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Podcast: Parents d'enfants atteints de maladie mentale

Le parcours de Chrisa Hickey dans la promotion de la santé mentale a commencé lorsque son fils, Tim, a reçu un diagnostic de schizophrénie très précoce après avoir été admis dans un hôpital psychiatrique pour la première fois à l'âge de 11 ans. Il présentait des symptômes depuis des années et en avait reçu la moitié. douzaines de diagnostics différents. Sa famille cherchait désespérément des réponses.

La maladie de Tim a fait des ravages sur toute la famille, ce qui n’a été exacerbé que par le manque d’informations et de ressources dont elle disposait. En Amérique, moins de 100 enfants par an reçoivent un diagnostic de schizophrénie à début très précoce. Chrisa devait trouver des informations et des ressources pour elle-même et ne voulait pas que quiconque soit obligé de partir de zéro. C'est ainsi qu'est né le club Parents Like Us.

Rejoignez Gabe et Chrisa alors qu'ils parlent de la difficulté à faire face à un être cher souffrant de troubles mentaux, en particulier un enfant. Et découvrez ce qui a aidé Tim, maintenant âgé de 25 ans, à atteindre le bonheur et la stabilité qu'il a aujourd'hui.

INSCRIPTION ET EXAMEN

Informations destinées aux invités pour l’épisode du podcast «Parents Mental Illness»

En 2009, Chrisa Hickey a commencé à écrire un blog sur l'éducation de son fils Timothy, diagnostiqué à l'âge de 11 ans avec une schizophrénie infantile. Marian, une de ses lectrices (qui est devenue plus tard une amie) a fait remarquer que les parents élevant des enfants atteints de maladies mentales graves étaient en quelque sorte un petit club étrange et qu'il y avait d'autres «parents comme nous» qui devraient faire partie du club. En 2015, le club a été formé. Chrisa a commencé à collecter des histoires d'autres parents comme nous et à les publier sur son blog, www.themindstorm.net. Mais cela ne semblait pas suffisant.

En 2019, le Parents Like Us Club Inc. est devenu un organisme de bienfaisance 501 (c) 3 dont la mission est de rassembler des parents élevant des enfants atteints de schizophrénie, de trouble bipolaire, de dépression majeure et d'autres maladies mentales potentiellement mortelles et de remplir trois rôles pour cette communauté:

Donner la parole aux familles qui élèvent des enfants atteints de maladies mentales graves en partageant leurs histoires avec d'autres parents, le public et la communauté médicale
Fournir des ressources et des informations aux parents afin qu'aucun parent n'ait à essayer de comprendre le labyrinthe complexe de l'éducation, du traitement et des soins d'un enfant souffrant de maladie mentale par lui-même
Offrez aux parents le soutien supplémentaire dont ils ont besoin en finançant des services de défense en personne pour assister aux réunions scolaires, aux rendez-vous chez le médecin, aux réunions avec les services sociaux et aux processus judiciaires avec les parents, pour les aider à surmonter les problèmes complexes qui entourent l'éducation de nos enfants

À propos de l'hôte du podcast Psych Central

Gabe Howard est un écrivain et conférencier primé qui vit avec un trouble bipolaire. Il est l'auteur du livre populaire, La maladie mentale est un trou du cul et d'autres observations, disponible sur Amazon; des exemplaires signés sont également disponibles directement auprès de Gabe Howard. Pour en savoir plus, visitez son site Web, gabehoward.com.

Transcription générée par ordinateur pour l’épisode «Parents Mental Illness»

Note de l'éditeur: Veuillez noter que cette transcription a été générée par ordinateur et peut donc contenir des inexactitudes et des erreurs de grammaire. Je vous remercie.

Annonceur: Bienvenue sur le podcast Psych Central, où chaque épisode présente des experts invités discutant de la psychologie et de la santé mentale dans un langage simple de tous les jours. Voici votre hôte, Gabe Howard.

Gabe Howard: Bonjour à tous et bienvenue dans l’épisode de cette semaine du podcast Psych Central. Et aujourd'hui, je parlerai avec Chrisa Hickey, qui est la mère d'un jeune homme atteint de schizophrénie et un incroyable défenseur de la santé mentale. Je suis fier de dire que j’ai travaillé avec Chrisa dans la vraie vie et qu’elle fait un travail incroyable. Chrisa, bienvenue dans le spectacle.

Chrisa Hickey: Merci Gabe. Comment allez vous?

Gabe Howard: Je vais tres bien. Vous savez, nous sommes tous les deux des défenseurs de la santé mentale, c'est donc générique. Nous pouvons éliminer cela directement et personne ne sait ce que cela signifie. Mais comme les auditeurs de longue date le savent, je vis avec un trouble bipolaire. Donc, je parle toujours de l’expérience vécue, de ce que c’est de vivre avec la maladie mentale. Et pourquoi je suis si attiré par vous et pourquoi j'aime vous parler et apprendre de vous est votre expérience vécue, et la majorité de votre plaidoyer vient du, vous savez, je déteste dire le soignant, mais du membre de la famille, de la maman qui défend son fils. Pouvez-vous nous raconter cette histoire?

Chrisa Hickey: Bien sûr, beaucoup comme votre histoire, je suis sûr que personne ne comprend, se réveille un matin, s'en va, je veux être un défenseur de la santé mentale. Pour nous, cela a commencé lorsque mon fils, Tim, qui aura 25 ans dans une semaine environ, avait quatre ans. Nous savions qu'il se passait quelque chose avec lui. Nous ne savions tout simplement pas ce que c'était. Et nous avons commencé à travailler avec des médecins, des neurologues, des neuropsychologues et des thérapeutes et tout le reste. Pour faire court, après plusieurs diagnostics différents et toutes sortes de problèmes, il s'est retrouvé lors de son premier séjour psychiatrique à 11 ans lorsqu'il a tenté de se suicider. Et les médecins ont dit, eh bien, ce que personne ne veut vous dire, c'est que votre fils souffre de schizophrénie. Et j'ai dit, non, il ne le fait pas. Parce que les enfants ne l’ont pas. Et je n'y croyais pas. Et puis six mois plus tard, il a de nouveau tenté de se suicider. Et j'y suis allé, OK. De toute évidence, vous avez un problème ici. Donc, à ce moment-là, le plaidoyer était personnel. C'est devenu «que dois-je faire pour m'assurer que mon enfant reçoive les meilleurs soins possible?» Et je peux essayer de lui donner une vie et une vie d'adulte. Parce qu'à ce stade, vous savez, vous vous inquiétez de savoir si votre enfant atteindra même l'âge adulte. Donc, cela s'est transformé en toutes sortes de choses que vous faites lorsque vous avez un enfant, surtout avec une maladie mentale grave. Cela devient vraiment une maladie familiale. Tout le monde est touché. Les parents sont touchés. Les frères et sœurs sont très affectés. Tout le monde est touché. Alors, quand j'ai commencé à faire mon travail de plaidoyer là-dessus, j'ai trouvé d'autres parents qui se débattaient avec le même genre de choses que nous essayions de comprendre. J'ai commencé à partager des informations, à créer mon blog et à amener les gens à partager leurs histoires. Et nous avons essentiellement construit cela. J'ai fini par bâtir cette communauté de parents qui essayaient tous de s’entraider parce que même nos cliniciens ne pouvaient pas vraiment nous aider très bien parce que c’est assez rare. Je veux dire, il y a environ 100 enfants aux États-Unis chaque année, diagnostiqués avec la schizophrénie infantile. Nous sommes donc une petite fraternité.

Gabe Howard: C'est très petit. Même si nous suivons chaque enfant qui a reçu un diagnostic de maladie mentale, ce nombre est très faible. Il est plus grand que la centaine, mais il est encore très petit. Et bien sûr, nous avons tous entendu dire mille fois dans la communauté de la santé mentale, la maladie mentale n’est pas une maladie de cocotte. Quand les gens entendent parler de choses comme ça, ils l'évitent. Et voici la question que je veux poser spécifiquement, parce que j'entends cela tout le temps, et je n'ai pas d'enfants et je ne suis pas maman. Mais les gens de votre communauté vous ont-ils blâmé la maladie de votre fils? Parce que vous entendez toujours dire que la société blâme les mères pour la maladie mentale.

Chrisa Hickey: Ouais. Eh bien, pour nous, c’est un peu différent parce que Timothy est également adopté. Donc, une grande partie de ce que nous avons obtenu était, et sans blague, diraient les gens, eh bien, c'est évidemment parce qu'il est un produit, vous savez, de ses parents biologiques. Pourquoi ne le rendez-vous pas?

Gabe Howard: Attends quoi?

Chrisa Hickey: Oui. Ce n’est pas un grille-pain. Ce n’est pas comme, vous savez, mon Dieu, ce grille-pain n’est plus en train de griller correctement. Je vais le rapporter au fabricant. Les gens nous diraient littéralement, parce qu’il a été adopté, de toute évidence, ce n’est pas de notre faute. C’est quelque chose d’étrange génétique avec ses parents biologiques ou ses origines, etc. Peut-être que nous devrions simplement y aller et, vous savez, ne pas avoir un enfant si compliqué.

Gabe Howard: Sensationnel.

Chrisa Hickey: Ce qui m'a stupéfié. Ouais, ça m'a totalement stupéfait. Mais je vais vous dire ce qui s’est réellement passé avec les voisins et les gens à l’école, etc. Ce qu'ils voulaient, c'était que leurs enfants restent loin de lui parce qu'ils craignaient qu'il ne soit dangereux ou erratique. Et c’est le problème. Chaque fois que vous entendez parler de schizophrénie, votre esprit va toujours - insérez un film d'horreur ici. Alors, vous savez, vous obtenez que les petits enfants étaient comme, oh, mon Dieu, il a cette terrible maladie ou une double personnalité. La moitié du monde pense encore que c'est ce que c'est. Vous savez, nous devons garder notre enfant loin de lui.

Gabe Howard: Et c'est difficile pour les enfants de toute façon parce que tout ce qui rend un enfant différent - l'intimidation est une chose réelle et des cliques se forment et - mais maintenant votre fils est dans une position où il pourrait certainement utiliser son soutien et utiliser ses amis et utiliser la compréhension. Mais bien sûr, il ne comprend pas parce que les enfants sont des enfants. Mais ensuite, il y a une autre couche. Les parents influencent le comportement de leurs enfants. Et je me bats tellement avec cette idée qu’un parent dirait à leurs enfants de ne pas jouer avec un autre enfant parce qu’ils sont malades. C’est tellement effrayant.

Chrisa Hickey: Mais c’est le problème. Ils ne le voient pas comme malade, comment ils le voient, et c'est pourquoi beaucoup de parents sont blâmés, ils le voient comme un défaut de personnalité, non? Ou un défaut de comportement. C’est comme si l’enfant n’était pas gâté. Il a une maladie. Mais, vous savez, et je ne sais pas si vous le savez, mais lorsque NAMI a été fondée à l’origine, elle a été fondée par un groupe de parents - les mères en particulier - qui étaient fatigués d’être blâmés pour la schizophrénie de leurs enfants.

Gabe Howard: Oui. «NAMI Mommies.»

Chrisa Hickey: Oui. C’est ainsi que tout a commencé, et ce serait formidable de dire qu’il y a eu des progrès depuis qu’ils ont commencé cela au début des années 70, mais il y a eu des progrès très minimes. Et ce n’est pas seulement le public. La pire chose contre laquelle nous nous battons également est que beaucoup de cliniciens ne le comprennent pas, en particulier chez les enfants, car il existe une telle composante comportementale. Vous savez, il est si difficile de diagnostiquer un enfant parce que lorsque mon enfant fait une crise de colère, est-ce parce qu’il essaie de ne pas écouter les voix dans sa tête ou parce qu’il est frustré ou est-ce parce qu’il est un enfant?

Gabe Howard: Comment as-tu décidé en tant que maman? Lorsque la crise de colère s'est produite, comment avez-vous personnellement pris cette décision?

Chrisa Hickey: C'était difficile à dire. Et parce que c'était difficile à dire, nous avons commencé à les traiter tous de la même manière. La seule chose avec lui qu'il était facile de comprendre était s'il allait dégénérer rapidement, c'était probablement à cause de sa maladie. S'il était juste en colère parce que nous n'avions pas de spaghetti O pour le dîner, c'était quelque chose de facilement diffus et il ne dégénérerait pas. Ce serait facile de le dénigrer.Alors je commençais à lui parler lentement, essayant de comprendre ce qui se passait dans sa tête. Et si cela continuait à s'intensifier, alors je savais que nous avions un réel problème auquel nous devions faire face. Mais au départ, ce n’est pas le cas. Surtout avec les enfants, il faut commencer à les traiter tous de la même manière, et c’est le plus difficile. Surtout, imaginez que cela se passe dans l'épicerie. Comment expliquez-vous cela aux gens pendant que vous êtes assis là en disant: OK, asseyons-nous, calmes-nous et parlons de ce qui se passe? Et tout le monde vous regarde comme si vous étiez fou.

Gabe Howard: Droite. Alors pour prendre du recul. Vous avez dit que vous pouviez dire que quelque chose n'allait pas dès quatre ans, mais qu'il n'a été diagnostiqué qu'à neuf ans. Est-ce exact?

Chrisa Hickey: Eh bien, son premier diagnostic était à l'âge de quatre ans. Et à ce moment-là, ils ne savaient pas s'il s'agissait d'un trouble du spectre autistique ou d'un trouble émotionnel. Donc, il avait essentiellement ce diagnostic appelé PDD-NOS, qui est un trouble du développement envahissant non spécifié autrement. Et à partir de là, il est passé par plusieurs. Alors ça s'est bien passé, ce n'est certainement pas l'autisme. C'est émotionnel. Alors maintenant, c'est un trouble émotionnel non spécifié autrement. Et puis peut-être est-ce un trouble bipolaire ou peut-être un trouble bipolaire I, ou peut-être est-ce II, ou peut-être est-ce bipolaire avec psychose, bla, bla, en quelque sorte continué, vous savez. Quand ils ont finalement dit que c'était une schizophrénie, c'était un médecin qui avait consulté le thérapeute. Et la thérapeute avait hésité à nous dire qu'elle était sûre que c'était la schizophrénie. Et il l'a simplement laissé échapper.

Gabe Howard: Sensationnel. Quels étaient les détails? De quoi étiez-vous témoin? Que faisait votre fils?

Chrisa Hickey: Il avait deux choses différentes qui étaient assez routinières, alors il en avait, qui maintenant nous savons que sont des délires, bien sûr. Maintenant, il y a un terme clinique, nous les appelons des délires. Mais il avait des particularités étranges, comme s'il ne pouvait pas mettre de l'eau sur son visage parce que quelque chose d'horrible allait lui arriver, je ne sais pas, allait le faire fondre ou autre chose. Mais vous ne pourriez jamais mettre de l'eau sur son visage. Il n'aurait de conversations avec personne. Et je parle de longues conversations complexes avec des gens. Comme quand je conduis et qu'il est assis derrière moi et que les cheveux sur ma nuque se lèvent parce qu'il a une énorme conversation poilue quand personne n'est là. Il avait très peu d'émotion extérieure. Il n’était pas très content. Il n'a jamais été très triste. Il était juste un peu plat. Droite? Alors maintenant, nous savons cliniquement qu'ils appellent cela «un effet plat». Et quand il avait de l'anxiété à propos de tout cela, il avait une rage incroyable. Mon mari et moi avons été formés quand il avait huit ans à faire une prise thérapeutique parce qu'il était si fort. Eh bien, voici un exemple: à l’âge de huit ans, il a pris un de ces bureaux pour enfants avec une chaise attachée et le couvercle se soulève, le ramasse au-dessus de sa tête et le jette sur un professeur.

Gabe Howard: Oh wow.

Chrisa Hickey: Il était donc assez fort. Nous avons donc été formés par des cliniciens sur la façon de faire une prise thérapeutique, car si nous ne le faisions pas, il pourrait littéralement se blesser ou blesser l'un de nous. La rage était la partie la plus difficile à gérer.

Gabe Howard: Alors maintenant, vous êtes confronté à tout cela. Vous avez les médecins, vous faites toutes les bonnes choses. Vous défendez votre fils. Nous pourrions probablement dire pendant des heures et des heures combien il est difficile de trouver les bons soins, le bon traitement, les bons cliniciens. Mais en mettant tout cela de côté, parlons des médicaments. Avez-vous choisi de soigner votre enfant? Parce que cela fait beaucoup débat.

Chrisa Hickey: C'est. Donc, au départ, nous ne voulions pas soigner notre enfant parce que la dernière chose que vous voulez faire est - et c'est la pensée qui prévaut là-bas, n'est-ce pas - je ne veux pas mettre ce poison dans mon enfant. Mais il est arrivé au point où après plusieurs hospitalisations. Je veux dire, il a eu 16 hospitalisations entre 11 et 14 ans. Donc, vous passez les trois ou quatre premières hospitalisations, vous réalisez enfin que vous ne pouvez pas faire cela uniquement avec une intervention comportementale. Vous savez, nous ne voulions pas mettre le poison en Tim. Nous avons donc commencé très lentement et nous voulions commencer par - a-t-il besoin d'un stabilisateur d'humeur? A-t-il besoin d'un antipsychotique? Et nous commençons à travailler avec les médecins pour essayer de créer quel que soit le cocktail. C'est vrai. Mais chaque fois que vous mettez ces pilules dans votre enfant, une petite partie de vous meurt à l'intérieur parce que vous pensez - et j'entends souvent cela de la part d'autres parents - la première chose qu'ils disent, c'est quand ils doivent donner des médicaments à leur enfant ou mettre leur enfant à l'hôpital, c'est qu'ils ont échoué en tant que parent. C’est une auto-stigmatisation.

Chrisa Hickey: Et c’est la partie la plus difficile. Et c’est un cliché. Et nous disons tous que c’est comme si votre enfant avait le diabète, vous ne ressentiriez pas cela en lui donnant de l’insuline. Mais c’est vraiment vrai. Mon enfant a un trouble cérébral, pas un gamin, pas un problème de comportement. Il a une maladie cérébrale. Et si je peux lui donner des médicaments qui aident cette maladie dans son cerveau, le laisser vivre la vie la plus épanouissante possible, alors c’est ce que nous avons décidé de faire. Je pense que la partie la plus difficile pour les parents avec enfants, c'est que contrairement aux adultes, les enfants changent beaucoup. Elles poussent. Et au fur et à mesure qu'il grandirait et vieillirait, nous nous sentirions bien, nous lui avons mis des médicaments et il va se stabiliser. Et puis six mois plus tard, il aurait une poussée de croissance et tout est par la fenêtre. Nous recommencerions donc tout le processus. Et donc à chaque fois qu'il prenait des médicaments, cela changeait ou quelque chose du genre, nous nous préparions tous parce que nous ne savions pas ce qui allait arriver. La plupart des parents ne veulent pas soigner leurs enfants. Les enfants sont stigmatisés pour avoir pris les médicaments dont ils ont vraiment besoin.

Gabe Howard: Encore une fois, je n’ai jamais été parent, mais je peux parler de mon expérience personnelle quand ils étaient comme, hé, il faut prendre des médicaments pour être humain. Je suis comme, vous savez, j'ai 25 ans. Je suis un homme adulte. Je n’ai pas besoin de ça. Je vais bien. Je vais bien. Je vais bien. Vous savez, j'étais vraiment dans le je ne suis pas malade. Ma maman va bien. Donc, par conséquent, je ne peux pas être malade mental. De plus, j'ai une personnalité et un travail. Ainsi, la maladie concerne d'autres personnes et d'autres familles et d'autres problèmes. Le médicament était, vous savez, pardonnez le jeu de mots, une pilule difficile à avaler. Et c'était en moi. Et je prends la décision à ma place.

Chrisa Hickey: Puis-je vous poser une question à ce sujet? Est-ce parce que vous considérez que le médicament est dû à votre échec personnel? Parce que je pense que c'est tellement ancré dans notre société que la maladie mentale est due au fait que nous sommes faibles ou que nous sommes gâtés ou mal parentés, ou que nous avons un défaut de personnalité qui même pour nous-mêmes, quand vous me dites que je dois prendre une pilule pour que je puisse agir et me sentir normal, nous nous sentons comme des échecs.

Gabe Howard: Oui. Et c'est un peu plus profond que ça. Premièrement, c'était un rappel que c'est la partie la plus pénible de la prise de médicaments. Vous savez, imaginez-le: Gabe, vingt-cinq ans. J'ai encore cet âge où je pense que je suis invincible. Et bien sûr, j'ai un trouble bipolaire. Alors je traverse une manie qui me dit que je suis, en fait, non seulement invincible, mais Dieu, parce que c’est à cela que ressemble la manie. Et chaque matin et chaque soir, je dois prendre une poignée de rappels que je suis faible. C'est vrai à 100%. C'est une démarcation deux fois par jour que je suis différent de mes pairs. Maintenant, je vais ajouter à cela que mes pairs, vous savez, ce sont de bonnes personnes. Je n'ai pas d'histoires négatives de mes amis méchants avec moi exprès. Ils faisaient tous de petites blagues. Il n'y a que Gabe avec sa pilule de grand-mère. Oh, Gabe doit aller à la pharmacie avec toutes les mamies. Ils pensaient qu'ils étaient amicaux et m'encourageaient à ce sujet. Ça faisait mal et ça faisait mal d'une manière que je ne pouvais pas expliquer. Je n'ai pas pu mettre le doigt dessus. Nous reviendrons après ce message de notre sponsor.

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Gabe Howard: Nous sommes de retour avec Chrisa Hickey, fondatrice du club à but non lucratif ParentsLikeUs.Club.

Chrisa Hickey: Je l'ai déjà dit aux gens, et les gens me regardent comme si j'étais fou quand je dis cela, mais j'ai l'impression que nous sommes vraiment chanceux que Tim ait été diagnostiqué si jeune parce que quand Tim avait onze ans, il n'a pas eu de choix s'il a pris ses médicaments ou non. Il n’a pas eu le choix d’aller voir son médecin ou non. Il n’a pas eu le choix d’aller en thérapie ou non. Il l'a fait parce qu'il avait 11 ans et que je suis le parent. Donc, à 18 ou 19 ans, c'était une telle routine pour lui, il n'y avait pas pensé.

Gabe Howard: Et c'est un point incroyable à soulever parce que vous avez absolument raison. J'avais 25 ans quand j'ai été diagnostiqué et j'avais le choix.

Chrisa Hickey: Vous avez un parent qui a également une maladie mentale ou vous avez un parent qui ne le comprend pas et qui est toujours prisonnier de ce genre de cycle de stigmatisation et de blâme. La principale raison pour laquelle les enfants meurent par suicide. Je veux dire, les enfants qui se suicident meurent parce qu’ils n’étaient pas en traitement. Et la raison pour laquelle ils n'étaient pas en traitement est que leurs familles ne voulaient pas croire que quelque chose n'allait pas chez eux.

Gabe Howard: Et pourquoi pensez-vous que c'est?

Chrisa Hickey: Alors je pense simplement que lorsque les parents pensent qu’un enfant est déprimé, je ne pense pas qu’ils comprennent. Le suicide tue plus d'enfants que tout au monde, à l'exception des accidents de voiture. Je veux dire, cela tue plus d'enfants que le cancer et toutes les malformations congénitales combinées. Suicide, dépression. Il y a une «petite dépression» comme, tu sais, oh, mes amis ne m'appellent jamais, je suis tellement déprimé. Et puis il y a la dépression «big D», qui est clinique. Et avec tout le stress que subissent actuellement les enfants, vous savez, réussir et entrer dans de bonnes écoles, les bourses et les prêts étudiants coûtent tellement cher. Et qu'est-ce que je vais faire? Que lorsqu'un enfant montre quelque chose qui ressemble en fait à une dépression clinique, il ne veut pas y croire parce que s'il y croit, alors toute cette croyance sur ce que la vie de votre enfant allait être, elle est brisée. Vous savez, c’est quelque chose que beaucoup d’entre nous, les parents, devons vivre si nous avons un enfant atteint de maladie mentale. En fait, vous passez par une période de deuil où vous acceptez le fait que votre enfant souffre d'une maladie mentale. Ce que je m'attendais à ce que mon enfant grandisse et qu'il ait pour sa propre vie est parti. Quand Tim était petit, c'était un enfant magnifique. Il adorait chanter avec la radio et tout. Il a parlé de vouloir être pilote. Toutes sortes de trucs, tu sais. Et quand ils nous ont dit qu'il souffrait de schizophrénie et que cela était vraiment digéré, c'est juste que vous pouviez presque entendre le verre se briser et que vous traversiez une période de deuil où vous pleurez quelqu'un qui est encore en vie. Et vous finissez par le faire plus d'une fois au cours de tout ce cycle. Et je pense que cela tient en grande partie au fait que ces parents ne veulent pas avoir à penser à ce qui se passe si.

Gabe Howard: Parce que c’est effrayant et qu’ils n’ont personne à qui parler. C'est ce que vous avez appris très tôt. Vous ne pouvez pas simplement tendre la main aux autres mamans et papas et dire, hé, je suis un entraînement à la propreté et c’est un cauchemar. Ce sont les choses que font les parents. Ce sont les choses que font les gens. Nous contactons des personnes partageant les mêmes idées pour partager des histoires et obtenir des conseils. Mais vous n’aviez personne à qui vous adresser. Et c’est pourquoi vous avez commencé à bloguer et c’est pourquoi vous avez créé une communauté. Et c'est pourquoi vous avez lancé ParentsLikeUs.club, dont je ne savais même pas que .club était une adresse de domaine.

Chrisa Hickey: C'est. N'est-ce pas cool? Ouais. Eh bien, vous savez, quand j'ai commencé le blog et que d'autres parents partageaient leurs histoires et j'ai commencé à les partager sur mon blog également. L'une des mamans a dit que c'était comme un club. Tous ces parents comme nous. Nous sommes comme ce grand club. Et je suis comme Bing. On y va. C'est ce que nous sommes, nous sommes ce triste petit club. Nous avons donc en quelque sorte officialisé le nom. Et j'avais une section de mon site Web réservée au club Parents Like US, où les gens peuvent partager leurs propres histoires de manière anonyme ou non. Cela dépend entièrement d'eux. Et puis au fil des ans, un ami a voulu créer un groupe de soutien sur Facebook. Alors je l'ai aidée avec ça. Nous avons un groupe de soutien, un groupe de soutien fermé sur Facebook qui compte maintenant plus de dix mille parents atteints de toutes sortes de troubles cérébraux, pas seulement de maladies mentales, mais aussi d'enfants autistes et d'autres choses. Nous voulions le formaliser, aider encore plus les gens. Vous savez, diriger le personnel médical et le travail lorsque vous êtes adulte est une chose. Maintenant, vous avez un enfant. Vous devez naviguer dans l’école, vous devez naviguer parmi les médecins et vous devez souvent naviguer dans le système de justice pénale. Comment gérez-vous ces choses et comment pouvons-nous aider les parents qui ne savent pas par où commencer? Nous avons donc formé l’organisme de bienfaisance 501 (c) f (3), le Parents Like Us Club, et nous faisons trois choses. Nous offrons une plate-forme pour que les parents puissent partager des histoires. Cependant, ils veulent partager. Vidéo, ils peuvent nous donner un billet de blog, ils peuvent faire un audio. Soyez anonyme, ne soyez pas anonyme, peu importe.

Chrisa Hickey: Parce que nous savons et vous le savez, alors que nous partageons nos histoires, il est important pour le public, les autres parents, et en particulier pour nous les cliniciens, d’entendre ces histoires et de comprendre ce que vivent les familles. Le deuxième est de donner des ressources de recherche aux parents, car la raison pour laquelle j'ai commencé mon blog était que je devais faire des recherches à partir de zéro et je ne voulais pas que quiconque doive faire des recherches à partir de zéro lorsque vous traitez avec cela. Alors, comment pouvons-nous obtenir toutes les ressources disponibles? Donc, ils sont disponibles et ils sont indexés et vous pouvez les trouver lorsque vous les recherchez sur Google, vous pouvez nous trouver et nous pouvons demander à différents cliniciens et personnes de consulter un répertoire et de nous dire qu'ils se spécialisent réellement dans l'aide aux enfants. Et la troisième chose est que nous allons accorder des micro-subventions aux familles qui en ont besoin pour avoir un travail de plaidoyer professionnel avec elles localement lorsqu'elles se rendent à une réunion IEP à l'école ou qu'elles vont voir un nouveau psychiatre pour la première fois. , ou ils doivent aller s'asseoir avec un avocat et parler du système de justice pour mineurs parce que, A, il est utile d'avoir un tiers neutre qui soit vraiment un expert pour éliminer cette émotion et comprendre vraiment quels sont vos droits sont et les droits de votre enfant sont, et B, quelle est la meilleure ligne de conduite pour votre enfant et ce que vous voulez en retirer. Voilà donc les trois choses que nous essayons d’accomplir, mais nous sommes [inintelligibles] cette année, alors nous ne faisons que démarrer.

Gabe Howard: Je pense que c’est absolument incroyable. Vous savez, quand j'ai été diagnostiqué, encore une fois, j'avais 25 ans et mes parents et mes grands-parents ont cherché à rencontrer d'autres familles, d'autres membres de la famille qui avaient, vous savez, des membres de la famille qui avaient une maladie mentale, qui avaient, dans mon cas , trouble bipolaire. Et encore une fois, je n’étais pas un enfant. Vous avez vraiment raison. C’est vous savez, mes parents avaient peur. Mes grands-parents avaient peur. Ma famille avait peur. Et ils ont cherché cette aide. Et je suis tellement reconnaissant qu’ils aient pu le trouver. Ils sont dans une grande ville. Et il y avait des groupes de soutien pour cela. Ce que j’aime dans votre organisation, c’est sur Internet. Comme mes parents ne sont pas timides. Mes grands-parents n’étaient pas timides. Ils ont commencé à appeler les salles d’urgence et les thérapeutes qui, par exemple, où est un groupe? Nous sommes prêts à monter dans notre voiture et à conduire. Mais j'ai parlé à tellement de gens qui sont comme, oh, nous n'allons pas aller à cette réunion du groupe de soutien. Nous n’allons pas y entrer. Quelqu'un pourrait nous voir. Ou ils sont dans une petite ville. Je ne veux pas dire que votre groupe de soutien est anonyme ou votre club est-il anonyme? Mais il y a une certaine couche d'anonymat parce qu'il est en ligne. Ou pouvez-vous en parler un peu?

Chrisa Hickey: Il y a et vous savez, il y a évidemment toujours la possibilité d'être anonyme lorsque vous êtes en ligne. Je pense que ce que font beaucoup de parents, vous savez, vous pensez et encore une fois, tout cela revient à cette stigmatisation avec laquelle nous sommes tous enracinés. Le pire, je pense que pour les enfants aussi, c'est que beaucoup de cliniciens tombent dans la catégorie de la stigmatisation. C’est comme si le thérapeute de Tim était timide en le diagnostiquant comme schizophrène parce qu’ils ne voulaient pas le mettre sur le tableau. Vous savez, c'est sur leur disque permanent, alors que je suis comme, vous savez, comme je m'en soucie. Mais beaucoup de parents s'inquiètent à ce sujet. Ils sont comme, vous savez, je ne veux pas nuire aux chances de mes enfants d’entrer à l’université. Peut-être que vous travaillez un jour à un emploi, alors je ne veux pas mettre leur nom sur Internet et l'associer à une maladie mentale. C'est très bien. Vous n’êtes pas obligé. Mais ce qu'il y a de bien avec le fait d'être en ligne, c'est que nous parlons d'enfants atteints de maladie mentale grave et que nous parlons de graves. Nous classons cela en schizophrénie, trouble schizo-affectif, trouble bipolaire et dépression clinique sévère. Ce sont donc les maladies des enfants qui deviennent mortelles, franchement, en ce qui concerne la maladie mentale. Si vous regardez le bassin de personnes aux États-Unis, simplement parce que c'est là que je connais le mieux, si vous parlez de schizophrénie, 100 enfants sont diagnostiqués chaque année.

Chrisa Hickey: Petite piscine. Trouble bipolaire, I ou II ou autre type chez les enfants, de moins en moins courant car il existe désormais d'autres éléments du DSM 5. Mais on diagnostique chaque année entre deux et trois mille enfants. Dépression sévère, beaucoup plus de 10 à 15 000 enfants par an, enfants souffrant de dépression sévère. Et c’est chaque année. Vous parlez donc, je ne sais pas, de 20 000 personnes qui ont besoin de se trouver parmi les trois cent cinquante millions d’habitants en Amérique. Je n’ai pas d’autre choix que d’aller sur Internet. Je veux dire, si j'étais de retour à l'époque, vous savez, quand les mamans NAMI commençaient toutes à se réunir. J'aurais été foutu. Mon fils, nous vivions à Chicago, pas dans une petite ville.Lorsque mon fils a été diagnostiqué et que son psychiatre, qui était à la tête de la pédopsychiatrie pour l'un des plus grands groupes de santé mentale de Chicago, a déclaré que Tim était le cas le plus grave qu'il n'ait jamais vu. Et il avait 65 ans. Et tout ce à quoi je pouvais penser était d'abord ma pensée était, oh, génial, mon enfant est, comme vous l'avez dit, une sorte de record pour avoir été battu. Mais l'autre chose à laquelle je pensais était à quel point mon enfant est le seul que ce type dans la deuxième plus grande ville du pays ait jamais vu?

Gabe Howard: Et quelle chance avez-vous? Vous savez, c’est ce qui me passe par l’esprit. Quelle chance avez-vous de vivre à Chicago? Pouvez-vous imaginer si vous viviez dans la campagne de l'Ohio ou dans n'importe quel endroit rural?

Chrisa Hickey: Où nous vivons maintenant. Ouais. Maintenant, nous vivons dans le Wisconsin rural. Ouais.

Gabe Howard: Ouais. Existe-t-il et je ne veux pas dire cela dans une insulte à quiconque vit en Amérique rurale, mais il n'y a pas de gigantesques hôpitaux dans les zones rurales. Il n'y a tout simplement pas assez de monde.

Chrisa Hickey: Non. Alors maintenant, je vis dans le nord-est du Wisconsin, très, je veux dire, ma ville compte 300 habitants. Donc, si nous avions vécu ici quand il avait 11 ans et lui, nous devions comprendre ce qui se passait avec lui à cet âge. J'aurais dû me rendre à Madison, dans le Wisconsin, qui est à quatre heures et demie de route, même pour me rapprocher de trouver un clinicien. Et puis quand je suis arrivé à Madison, l'attente moyenne à Madison en ce moment pour un premier rendez-vous avec un pédopsychiatre est de 17 semaines.

Gabe Howard: 17 semaines, et nous entendons cela tout le temps. Ce n’est pas une nouvelle pour quiconque a fait la promotion la plus élémentaire de la santé mentale, que les temps d’attente pour voir des professionnels sont si longs. Ils sont fous. Ils sont fous.

Chrisa Hickey: Ils sont terribles. Vous savez, un pédopsychiatre est encore plus rare qu'un psychiatre. Alors parce qu'il faut plus de scolarité, non? Si je vais à l’école et que je vais à la faculté de médecine et que je deviens médecin, puis que je vais dans ma spécialité et que je deviens psychiatre pour devenir pédopsychiatre, j’ai investi encore plus de temps. Et ce n’est pas comme s'ils allaient gagner plus d’argent en tant que pédopsychiatre. Il n’y a donc vraiment aucune incitation à le faire. Il y a donc la pénurie.

Gabe Howard: Je suis si heureux que vous vous trouviez dans un endroit où vous pouviez défendre Tim. Comment va-t-il maintenant? Vous savez, nous avons beaucoup entendu parler de son enfance. Je sais qu’il a presque 25 ans maintenant. Quelle est la vie adulte de Tim maintenant?

Chrisa Hickey: C'est bon. Nous avons donc déménagé dans les régions rurales du Wisconsin. Nous sommes retournés dans la ville où mon mari a grandi, en fait, et la principale raison pour laquelle nous avons déménagé ici est que c'est un environnement bien meilleur pour Tim qu'à Chicago. Il y a trop de stimuli à Chicago. Il y a trop de façons d’avoir des ennuis à Chicago. Et il est très anonyme à Chicago. Ici, dans cette ville, Tim est capable de vivre dans son propre appartement car il ne vit qu'à un kilomètre et demi de là, donc nous pouvons l'aider quand il a besoin d'aide. Il a un petit travail à temps partiel avec un ami de la famille qui a des chalets de villégiature. Il a donc du travail protégé où s’il passe une mauvaise journée et qu’il ne peut pas se présenter, ce n’est pas grave. Il peut venir travailler tous les jours. Et s'il rate un jour, pas de problème. Il a des amis ici. Nous vivons directement sur le lac Michigan. Il va nager dans le lac en été. Et il a son propre chien maintenant et il a son vélo et il fait du vélo dans toute la ville et tout le monde connaît Tim. C'est vraiment une personne heureuse. Et il est très, très stable. Et une grande partie de la raison pour laquelle il est stable est parce qu'il a un environnement qui le soutient, parce que nous sommes dans une petite ville où mon mari a grandi, nous ne sommes pas anonymes ici. C’est comme avoir 200 mains supplémentaires pour le surveiller. Il y a quelques semaines, vous savez probablement qu'il a un peu gâché ses médicaments et s'est retrouvé aux urgences. Les ambulanciers se sont tous présentés lorsqu'il a eu un problème, car il habite en face des pompiers. Et, ils le savent, le connaissent personnellement. Lorsqu'il est arrivé aux urgences, il connaît l'infirmière parce qu'elle est voisine. Et, vous savez, quand il était en congé, je recevais un appel téléphonique d’un de ses voisins. Vous savez, avez-vous vu ou parlé à Tim aujourd'hui? Il a l'air un peu bizarre. Nous avons donc créé cet environnement pour lui où il est très isolé. Et je sais que non seulement maintenant à vingt-cinq ans, mais quand il aura 55 ans et que je ne serai plus là, il sera toujours en sécurité et heureux ici.

Gabe Howard: Chrisa, cela a été absolument merveilleux. Merci pour tout ce que vous faites. Merci d'avoir lancé l'organisation à but non lucratif. Et je ne sais pas si Tim vous a déjà remercié. Mais en tant que personne vivant avec une maladie mentale, vous savez, les mamans comme vous, les parents comme vous, les membres de la famille comme vous, ils font une si grande différence. Cela a fait une grande différence dans mon rétablissement. Et je sais que cela a également fait une grande différence chez Tim. Alors merci beaucoup pour tout ce que vous faites.

Chrisa Hickey: Je vous remercie. Et merci de m'avoir invité. J'apprécie vraiment cela.

Gabe Howard: Hé, c'était avec plaisir et merci à tous de vous être connecté. N'oubliez pas que vous pouvez obtenir une semaine de conseils en ligne gratuits, pratiques, abordables et privés à tout moment, en tout lieu, simplement en visitant BetterHelp.com/. Nous verrons tout le monde la semaine prochaine.

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