«Au moins vous n’avez pas…» Comment soutenir une personne atteinte de maladie chronique

Je parlais récemment avec quelqu'un qui a une série de conditions chroniques et douloureuses; dont certains sont visibles et d’autres «invisibles». Ce qui est particulièrement désolant, c'est que les gens lui disent parfois: «Au moins, tu n'as pas de cancer.» À quel point est-ce dédaigneux? Je sais qu'ils essaient de l'aider à se sentir mieux dans ce qu'elle a et peut-être même d'essayer de minimiser l'impact, mais ce n'est ni compatissant ni utile.

Il existe des diagnostics tels que la fibromyalgie, le lupus, le diabète, l'arthrite ou la neuropathie dans lesquels certaines personnes doivent naviguer. Cela peut impliquer de faire des siestes au besoin, de s'engager dans des protocoles de gestion de la douleur, de déléguer des tâches, de renégocier des accords et, dans les cas extrêmes, d'apporter des changements majeurs au mode de vie comme une demande d'invalidité ou l'embauche d'une aide à domicile.

Un visage souriant peut masquer une douleur intense que la personne a appris à s'adapter. Cette femme que j'ai mentionnée ci-dessus a toujours un emploi et élève ses enfants avec son mari. Entre ces responsabilités, son calendrier est rempli de rendez-vous médicaux. C’est devenu sa «nouvelle normalité» depuis une dizaine d’années.

Elle souhaite que les gens ne doutent pas d'elle. Quand je lui ai demandé d’élaborer, elle a expliqué que seules quelques personnes qu’elle connaissait avaient vraiment compris à quel point elle se sentait limitée et que la «société» jugeait les gens comme elle. Je lui ai rappelé que sa tâche principale était de faire tout ce qu'elle pouvait pour prendre soin d'elle-même sans assumer ce fardeau supplémentaire et qu'en éduquant ceux qu'elle savait, elle éduquait également la société.

Un autre défi auquel sont confrontées les personnes atteintes de maladies chroniques est la dichotomie «bons et mauvais jours». Si quelqu'un a une série de jours sans douleur ou fonctionnant autrement, sa famille ou ses amis peuvent pousser un soupir de soulagement en disant qu'ils vont «mieux» et ont de plus grandes attentes quant à ce qu'ils peuvent accomplir. Même la personne elle-même peut aller plus loin que ce qui pourrait être en bonne santé car elle connaît un niveau de vitalité plus élevé. Les «mauvais jours», leurs proches peuvent penser qu’ils exagèrent.

Parfois, ceux dont la maladie n'est pas apparente, manquent de cuillères proverbiales et ne peuvent pas rassembler l'énergie pour faire un pas de plus. C’est à ce moment que demander de l’aide - aussi difficile que cela puisse être - est nécessaire. Il faut revoir qui ils pensaient être en ce qu'ils sont en ce moment. Cette femme a déclaré qu'elle aurait pu s'attendre à se sentir presque incapable de fonctionner parfois plusieurs décennies dans le futur, mais pas dans la quarantaine. Je lui ai rappelé que même si j'ai 20 ans sur elle, il y a des moments où je n'aurais pas conçu non plus en me sentant limité. Quand je me suis retrouvé en pleine crise de santé, comme je l'ai depuis 2013 (zona, crise cardiaque, calculs rénaux, fatigue surrénalienne et pneumonie par ordre d'apparition), je me suis demandé combien de temps la déficience allait durer. Puisque je travaille avec des clients en thérapie, je veux comprendre du mieux que je peux, sans avoir besoin d'expérimenter ce qu'ils font. Comme le veut la fortune, toutes les conditions se sont dissipées avec un impact résiduel mineur.

Il existe des moyens de soutenir celui qui souffre - sans y ajouter.

• Soyez une présence à l'écoute sans ressentir le besoin de trouver des réponses.
• Laissez-les exprimer une gamme complète d'émotions telles que la tristesse, la colère, la frustration ou le sentiment que leur corps les a trahis.
• Offrez de l'aide pour les tâches qu'ils auraient pu accomplir sans réfléchir à deux fois dans le passé.
• Comme c'est le cas dans toute situation de perte (même s'il s'agit d'une perte de fonctionnement dans certains domaines), ne leur dites pas que vous savez ce qu'ils ressentent. Nous sommes des individus uniques.
• Rappelez-leur leur valeur même s'ils ne sont pas aussi chaleureux et copieux qu'auparavant.
• Soyez sensible à ce qui déclenche les symptômes, comme la variation de la température ambiante, la présence de certains arômes, des lumières vives, des foules ou du bruit.
• Comprenez le lien entre les conditions physiques et les états émotionnels. Quelqu'un est susceptible d'avoir une anxiété accrue en prévision de l'exacerbation des symptômes.
• Faites-leur savoir que vous les «voyez» pour qui ils sont vraiment et que le diagnostic ne les définit pas.

Quelques perspectives supplémentaires sur la conversation:

«Je pensais juste à ce comportement ou à ce traitement. Comme si nous n’avons pas le droit de ressentir de quelque manière que ce soit notre propre condition parce que celle de quelqu'un d’autre est plus importante. Et parfois, cela signifie bien, mais parfois c'est censé être insultant et humiliant. "

«Je le sais trop bien. Mon mari souffre de douleurs chroniques et d'autres symptômes connexes qui ne peuvent être vus sur aucune analyse. Cela rend difficile pour certains de comprendre et aussi de recevoir un handicap. »

«J'ai plusieurs maladies invisibles… nous entendons toutes sortes de choses incroyables.»

«Je pense que nous avons une société qui nie vraiment la fragilité humaine, la maladie et l’impermanence. Donc, je pense qu'ils ne savent pas quoi dire parce qu'ils ne comprennent tout simplement pas ou sont eux-mêmes dans un état de peur. "

"Je pense que tout commentaire commençant par" au moins ... "ne devrait jamais être prononcé!"

"C'est tellement dédaigneux et si indifférent."

"Sensationnel. J'ai ressenti certains des mêmes commentaires irréfléchis. De nombreuses maladies sont invisibles et ce que les gens ne savent pas, c’est que les personnes qui en sont atteintes et s’efforcent tellement de paraître bien et «normales» au monde extérieur et c’est une lutte tous les jours. »

«Faire face à la douleur chronique est très difficile et ne doit jamais être considéré comme insignifiant. Une douleur chronique non traitée / sans surveillance peut entraîner d'autres problèmes de santé graves. La méditation est un excellent moyen de prendre en charge la douleur.

«Je pense qu’il est très important de laisser tomber ce que les autres pensent. C’est leur réalité. Nous sommes tous parfois insensibles pour diverses raisons. Nos maladies sont notre propre expression. Ce n’est pas là que les gens ont pitié de nous ou nous encouragent. Lorsque nous sommes enfants, nous ressentons tous les mots redoutés que les autres nous lancent. En tant qu’adultes, il est de notre responsabilité de ne pas attendre de ceux qui nous entourent qu’ils agissent selon notre plan. Cela ne marche jamais. Mon enfant de 12 ans a récemment reçu un diagnostic de Lyme et il a lui-même dit au moins ce n'est pas un cancer. Je ne sais pas d'où il vient. Mais pour lui, c'est le pire. "