L'autisme sous-déclaré dans les minorités

Une nouvelle étude suggère que les enfants autistes noirs et hispaniques ne sont pas identifiés dans les dénombrements nationaux.

Jason Travers, professeur adjoint d'éducation spécialisée à l'Université du Kansas, a co-écrit une étude qui a analysé l'identification administrative de l'autisme dans chaque État pour les années 2000 et 2007.

Il a découvert que si le nombre d'étudiants autistes a augmenté dans tous les États de 2000 à 2007, les enfants noirs et hispaniques étaient nettement sous-représentés.

La disparité des chances des étudiants blancs identifiés par rapport aux minorités pourrait refléter un phénomène similaire associé à l'augmentation généralisée des étudiants diagnostiqués avec des troubles d'apprentissage à la fin des années 70 et un hyper trouble du déficit de l'attention dans les années 90, affirment les auteurs.

Les résultats suggèrent que les étudiants issus de minorités n'obtiennent probablement pas les mêmes services que leurs pairs.

Travers a déjà étudié les taux d'autisme et de diagnostic et a remarqué des écarts dans le nombre d'étudiants diagnostiqués. Les Centers for Disease Control (CDC) ont estimé qu'un enfant sur 68 est autiste.

"C'est un chiffre assez alarmant", a déclaré Travers à propos du chiffre du CDC. «Je voulais voir s'il y avait des différences dans ces taux. Des recherches antérieures avaient révélé que les Afro-Américains étaient sur-identifiés. Mais les données que je regardais montraient qu'ils étaient sous-identifiés. C'était à une époque où les taux de prévalence de l'autisme augmentaient dans tous les domaines.

Travers et ses collègues ont examiné les taux d'identification de l'autisme dans les écoles des 50 États en 2000 et 2007 pour l'étude, publiée dans le Journal de l'éducation spéciale.

L'identification administrative reflète les taux auxquels les écoles - pas nécessairement un clinicien - identifient un enfant comme étant autiste.

Selon les auteurs, des critères très différents d'un État à l'autre font partie du problème, mais pas toute l'histoire.

Les élèves blancs identifiés comme autistes ont augmenté de 2000 à 2007 dans tous les États et dans le district de Columbia. Le nombre d'Afro-Américains identifiés a augmenté dans tous les États sauf l'Alaska et le Montana, et le nombre d'Hispaniques a augmenté dans tous les États sauf le Kentucky, la Louisiane et le district de Columbia.

Alors que les dénombrements dans toutes les catégories ont montré une augmentation, les Noirs et les Hispaniques ont augmenté à des taux beaucoup plus faibles, et tous les trois ont augmenté à des nombres inférieurs à ceux prévus par le CDC.

«Bien qu'il n'y ait pas de preuves épidémiologiques solides que la race est un prédicteur de l'autisme, nous avons trouvé des différences raciales substantielles dans la manière dont les écoles américaines identifient les élèves atteints d'autisme», dit Travers.

«Les écarts indiquent un certain nombre de problèmes», a déclaré Travers. Le plus important d'entre eux, quelle que soit la raison pour laquelle les élèves blancs sont identifiés avec l'autisme à des taux plus élevés, les résultats peuvent signifier que les services ne sont pas également accessibles entre les races.

Lorsque plus d'élèves d'une même race sont identifiés, davantage de services pour l'autisme iront à ces élèves, et non aux élèves et aux écoles qui sont sous-représentés. Les critiques ont affirmé que les étudiants blancs sont suridentifiés ou que les taux de diagnostics administratifs ne sont pas fiables.

«Ces données décrivent ce qui se passe dans les écoles», a déclaré Travers. «Qu'ils correspondent ou non aux diagnostics cliniques, les chiffres peuvent être associés à une variété de coûts. Ils nous parlent des coûts humains, des ressources financières consacrées aux services, des coûts administratifs, des coûts communautaires et bien d’autres. »

Les disparités suggèrent également que les étudiants blancs sont plus susceptibles d'accéder à des services d'intervention comportementale intensive précoce, à des soutiens éducatifs, à des soutiens professionnels et à d'autres services conçus pour les élèves autistes que leurs pairs noirs et hispaniques.

Travers a l'intention de remédier aux disparités dans les recherches futures et de développer des méthodes plus précises pour prédire les disparités dans les taux d'autisme.

Une possibilité est de collecter des données auprès des districts scolaires, des comtés et des États du pays sur le nombre d'élèves autistes et d'analyser d'autres données démographiques telles que le revenu médian du quartier, la qualité des enseignants, le nombre d'élèves admissibles à des déjeuners gratuits et réduits, le roulement du personnel. et de nombreux autres facteurs.

Il comparait ensuite ces données aux informations du recensement américain pour développer des modèles statistiques avancés capables de prédire plus précisément les indicateurs du nombre d'autisme dans les écoles.

«Je ne suis pas convaincu que nous comprenions parfaitement ce problème dans l’éducation spéciale en ce moment», a déclaré Travers. "Je pense que ce dont nous avons besoin, ce sont des modèles statistiques avancés capables d'identifier plus précisément les prédicteurs associés à l'identification."

En outre, les écoles et les États doivent identifier des méthodes cohérentes d'identification de l'autisme. Plus ils se passeront de temps et plus les chiffres de prévalence seront utilisés à des fins politiques, plus l'iniquité sera grande pour les étudiants issus des minorités, comme le suggèrent les données.

«Malheureusement, mais sans surprise, tant que ce problème n'est pas bien compris et que des méthodes scientifiquement validées pour prévenir le problème sont identifiées, il semble que la majorité des élèves autistes non ou mal identifiés seront des enfants de couleur», ont écrit les auteurs. .

Source: Université du Kansas