Les enfants ont leur mot à dire sur les médicaments contre le TDAH dans une nouvelle étude
L'initiative de recherche, appelée ADHD VOICES (Voices on Identity, Childhood, Ethics and Stimulants), a impliqué 151 familles au Royaume-Uni et aux États-Unis.L'étude s'est concentrée sur les problèmes éthiques et sociétaux entourant le traitement du TDAH.
Selon les chercheurs, les enfants atteints de TDAH ont tendance à sentir qu'ils bénéficient de médicaments pour traiter la maladie et ne pensent pas que le médicament les transforme en «robots».
En fait, ils rapportent que les médicaments les aident à contrôler leur comportement et à prendre de meilleures décisions.
L'étude, qui donne une voix aux enfants eux-mêmes, fournit des informations précieuses sur leurs expériences et la stigmatisation auxquelles ils sont confrontés.
L'éthicienne biomédicale Dr. Ilina Singh et ses collègues ont interrogé des enfants et leurs familles sur le TDAH, le comportement, les médicaments et l'identité dans quatre contextes: la maison, l'école, le cabinet du médecin et des groupes de pairs. Les conclusions écrites de leur étude sont accompagnées d'une série de courts métrages des animateurs primés The Brothers McLeod.
Le rapport vise non seulement à souligner les problèmes éthiques et sociaux entourant le TDAH, mais aussi à aider les familles, les médecins, les enseignants et les enfants eux-mêmes à comprendre du point de vue de l’enfant ce que c’est de vivre avec le TDAH.
«Le TDAH est un sujet très émouvant, qui inspire un débat passionné. Tout le monde semble avoir une opinion sur la maladie, ses causes et la façon de traiter les enfants atteints de TDAH, mais les voix de ces enfants sont rarement écoutées », a déclaré Singh.
«Qui est mieux placé pour nous dire à quoi ressemble le TDAH et comment les médicaments les affectent que les enfants eux-mêmes?»
Selon Singh, dans de nombreux cas et avec un diagnostic correct, un traitement par stimulants est approprié et bénéfique, en particulier s'il est complété par d'autres interventions. Les témoignages des enfants qu'elle a interrogés suggèrent qu'ils pensent que les médicaments améliorent leur capacité à faire leurs propres choix moraux.
Glenn (10 ans), des États-Unis, a déclaré: «Si vous conduisez une voiture, et qu'il y a deux façons différentes, et que vous allez généralement toujours dans cette direction ... et puis un jour, vous voulez aller dans l'autre sens, mais ... le TDAH agit comme un bloqueur, vous ne pouvez donc pas.
«[Le médicament] ouvre le bloqueur pour que vous puissiez aller [dans le bon] sens. Mais vous avez toujours le choix de vous tromper… C’est plus difficile [sans médicaments], c’est la vérité. Mais ce n’est pas comme si [sous médication] vous étiez un robot. »
Les chercheurs ont constaté que les soins centrés sur le patient passaient souvent au second plan car les enfants ne comprenaient souvent pas leur état ou pourquoi ils recevaient des médicaments. De nombreux enfants participant à l'étude ont déclaré n'avoir eu que peu de contacts significatifs avec leur médecin.
Les enquêteurs ont découvert qu'après l'évaluation initiale, les visites à la clinique avaient tendance à se concentrer sur les contrôles des effets secondaires, au cours desquels les enfants étaient pesés et mesurés. La plupart des enfants n'ont pas été interrogés lors de ces visites.
Roger (13 ans), du Royaume-Uni, a déclaré: «Je viens tout juste de commencer à aller à la clinique du TDAH, mais je n'y suis pas vraiment allé. J'ai vu le médecin et il a parlé de [TDAH] et je suis pesé. Mais… ils ne diront qu'une partie de ce que c'est, mais ensuite ils s'arrêteront, alors ils n'en diront qu'une partie et changeront ensuite de sujet. "
Singh soutient que les enfants doivent être mieux informés et capables de discuter de leur état.
«Compte tenu des préoccupations éthiques qui découlent du diagnostic du TDAH et du traitement médicamenteux stimulant, il est impératif que les enfants soient en mesure de discuter ouvertement de la valeur du diagnostic et des différents traitements avec un professionnel de confiance.
Le rapport se termine par une série de recommandations sur la façon dont les parents, les médecins et les enseignants peuvent aider les enfants à faire face à la maladie et à mieux la comprendre, et à commencer à lutter contre la stigmatisation qui l'entoure actuellement.
Peter Hill, M.D., psychiatre pour enfants et adolescents, a déclaré: «Nous espérons que l’étude VOICES et les animations‘ TDAH et moi ’inspireront les gens à penser différemment au TDAH, aux traitements médicamenteux et aux enfants ayant des troubles du comportement.
«Se comporter différemment avec ces enfants est le principal défi. Nous espérons que les stratégies que nous avons décrites aideront à améliorer les interactions avec ces enfants et à améliorer leur vie. »
Les experts sont heureux que les enfants soient enfin inclus dans le débat sur la meilleure façon de prendre soin de la maladie. Clare Matterson, directrice des humanités médicales et de l'engagement au Wellcome Trust, commente: «Il est rafraîchissant d'entendre les voix des enfants inclus dans le débat sur le TDAH.
«Ce rapport envoie un message clair aux médecins, aux enseignants et aux parents sur l'importance de parler aux enfants de leur état - et plus important encore, d'écouter ce qu'ils ont à dire.
Source: Wellcome Trust
