Une étude explore la clarté de fin de vie chez les patients atteints de démence
Une équipe de recherche interdisciplinaire étudie des cas de lucidité paradoxale, un phénomène dans lequel une personne atteinte de démence sévère «se réveille» soudainement et présente des comportements étonnamment normaux, pour ne pas décéder peu de temps après.
Ecrire dans le journal Alzheimer et démence, les chercheurs décrivent ce qui est connu et inconnu de la lucidité paradoxale, examinent ses mécanismes potentiels et détaillent comment une analyse scientifique approfondie pourrait aider à faire la lumière sur la physiopathologie de la démence.
L'étude est l'une des premières à étudier scientifiquement ces phénomènes, bien que ces incidents aient été rapportés tout au long de l'histoire.
«La science essaie maintenant d'être réfléchie et attentive à quelque chose qui a longtemps été rapporté», a déclaré le chef de l'étude George A. Mashour, MD, Ph.D., professeur au département d'anesthésiologie du Michigan Medicine et directeur du Center for Consciousness Science.
«Nous avons supposé que la démence avancée est un processus neurodégénératif irréversible avec des limitations fonctionnelles irréversibles. Mais si le cerveau est capable d'accéder à une sorte de configuration de réseau fonctionnel pendant une lucidité paradoxale, même dans une démence sévère, cela suggère une composante réversible de la maladie.
Le nouveau document décrit des travaux antérieurs documentant des études de cas sur des personnes atteintes de démence avancée, y compris la maladie d'Alzheimer, semblant être capables de communiquer et de se souvenir d'une manière apparemment normale en fin de vie, à la grande surprise de leurs aidants.
«L'accumulation de rapports anecdotiques sur la lucidité paradoxale dans la littérature scientifique soulève plusieurs questions de recherche importantes», a déclaré le médecin du National Institute on Aging (NIA), Basil Eldadah, M.D., Ph.D.
«Nous attendons avec impatience des recherches supplémentaires dans ce domaine, comme une meilleure caractérisation de la lucidité dans ses différentes présentations, de nouveaux instruments ou méthodes pour évaluer les épisodes de lucidité rétrospectivement ou en temps réel, des outils pour analyser les schémas de parole ou d'autres manifestations comportementales de la lucidité, et des preuves pour éclairer les défis et les opportunités de prise de décision suscités par une lucidité inattendue.
Un précédent pour étudier de tels événements existe dans la recherche sur les expériences de mort imminente. En 2013, Mashour et son équipe de Michigan Medicine ont publié une étude montrant des signes de caractéristiques électriques du cerveau indiquant un état de conscience après un arrêt cardiaque.
"Nous ne savons pas que la même chose se produit avec une lucidité paradoxale, mais le fait que cela se produise généralement au moment de la mort suggère qu'il pourrait y avoir un mécanisme de réseau neuronal commun", dit-il.
Mashour reconnaît que la recherche d'une lucidité paradoxale sera un défi, étant donné la nature éphémère du phénomène. Les études de cas rapportent des épisodes d'une durée de quelques secondes à plusieurs jours au plus dans une petite minorité de cas.
L'équipe de recherche souligne également les implications éthiques importantes de ce travail, y compris la capacité des patients vulnérables à participer à la recherche et comment l'observation d'une lucidité paradoxale pourrait changer la façon dont les soignants interagissent avec les personnes atteintes de démence.
«Une recherche qui pourrait identifier une lucidité paradoxale systématiquement observable serait-elle réconfortante, par exemple, en offrant à ses proches un canal potentiel de fermeture, ou pourrait-elle susciter de l'inquiétude si les proches se demandent si une cause réversible de la démence aurait pu être trouvée ? Nous ne connaissons pas les réponses, mais celles-ci pourraient être des questions de recherche importantes en soi », a déclaré la co-première auteure Lori Frank, Ph.D., de la RAND Corporation et ancienne membre du Congrès sur la santé et le vieillissement au National Institute on Aging.
L'équipe de recherche, réunie par l'Institut national sur le vieillissement des National Institutes of Health (NIH), espère que son article contribuera à sensibiliser la communauté scientifique afin de faire progresser la recherche sur la lucidité paradoxale, ainsi que de valider les expériences d'une multitude de les soignants.
Source: Michigan Medicine - Université du Michigan
