Schizophrénie: les étiquettes ne sont pas une balle magique
«De nombreuses personnes pensent que la schizophrénie est une maladie cérébrale effrayante qui rend les gens imprévisibles et potentiellement violents, et ne peut être contrôlée que par des médicaments. Cependant, le Royaume-Uni a été à la pointe de la recherche sur la psychologie de la psychose menée au cours des vingt dernières années, et qui révèle que ce point de vue est faux », a déclaré la British Psychological Society dans un communiqué.
Je suis toujours intéressé à entendre de nouvelles perspectives sur la schizophrénie. Mon frère aîné, Pat, en a été diagnostiqué il y a près de 10 ans. Même avec des médicaments injectables à long terme, il a eu des symptômes positifs révolutionnaires chaque année, parfois plusieurs fois par an. On estime que 20 à 60 pour cent des patients schizophrènes souffrent de schizophrénie résistante au traitement ou «réfractaire». Pour eux, la reprise sociale et professionnelle n’est pas dans les charts.
Pat n’est pas violent. En fait, c'est une personne très douce et à la voix douce. Il est très intelligent, artistique et créatif. Mais il ne peut pas travailler et parfois il ne peut pas vivre seul. Il est socialement anxieux et quitte rarement la maison.
Il n’est jamais identifié à son diagnostic. Cela signifiait beaucoup pour moi, mais en fin de compte, cela n'a fait aucune différence. Il voit toujours des thérapeutes et ne résiste pas à changer son plan de traitement. Il prend des antipsychotiques et a radicalement ajusté son régime alimentaire après l'avoir fait prendre du poids.
Accepter l’étiquette de schizophrénie n’a pas affecté l’ouverture de Pat au traitement. Cela n'a pas changé sa conscience de soi. En fait, il est pleinement conscient de la façon dont il n’est pas comme les autres.
Le label ne lui ouvrirait pas les portes s’il voulait retourner au travail ou retourner à l’école. Cela ne l’aiderait pas nécessairement à se faire de nouveaux amis ou à sortir de sa coquille.
«Les services ne devraient pas insister pour que les gens se considèrent comme malades», a exhorté BPS. «Certains préfèrent considérer leurs problèmes comme, par exemple, un aspect de leur personnalité qui leur cause parfois des ennuis mais dont ils ne voudraient pas se passer.»
Pat reconnaît qu'il ne vit pas le style de vie moyen d'un homme de 30 ans. Il dit simplement: "Je suis bizarre." Il a toujours été unique, et je ne pense pas l’avoir jamais imaginé vivre une vie «moyenne».
La schizophrénie est différente pour tout le monde, tout comme le diagnostic. Bien que certaines personnes puissent y voir un soulagement et une réponse définitive à leurs problèmes, ce n’est pas toujours le cas.
«Certaines personnes accueillent favorablement un diagnostic car cela implique qu'elles ne sont pas seules dans ce qu'elles vivent», indique le rapport. "Certains craignent que si d'autres ne les considèrent pas comme malades, ils pourraient les blâmer (ou peut-être leur famille) pour leurs problèmes et les considérer comme manquant de volonté ou de détermination pour les surmonter."
«Penser à moi-même comme ayant une maladie chronique et incurable m'a privé de pouvoir et d'agence et m'a confiné dans une catégorie essentiellement négative», a déclaré Peter Campbell aux chercheurs.
«On m'a dit que j'avais une maladie», a déclaré un autre répondant. «Je commençais à subir cette transformation radicalement déshumanisante et dévalorisante… de Pat Deegan à« schizophrène ».»
«Je suis étiqueté pour le reste de ma vie… Je pense que la schizophrénie fera toujours de moi un citoyen de seconde zone… Je n’ai pas d’avenir», a déclaré un autre répondant identifié uniquement comme Henry.
Pour moi, ces idées disent tout.
Pat est Pat, et son expérience des délires et de la paranoïa lui est particulière. Cela a considérablement façonné sa vie et notre vie de famille. Il a fallu beaucoup de temps pour le dire, mais je ne le changerais pas. Tant qu’il est heureux, peu importe la maladie chronique dont il a été diagnostiqué.
Pat est une personne à part entière, pas une liste de symptômes. Je l'accepte pour qui il est et cela signifie ne pas le forcer à s'identifier à des descriptions dans un manuel de diagnostic. Je suis fier du travail qu’il a accompli et qu’il continue de faire.
Sa vie d'adulte n'est certainement pas moyenne. C'est totalement inexploré. Il vit d’une manière qui n’est pas une copie conforme. Aucun film ne s'ouvre sur une vision réaliste de la vie de Pat, comment il commence sa journée ou prépare un repas. Il y a quelque chose d'enviable là-dedans. Je suis surpris que ce ne soit pas reconnu plus souvent.
