Esprits abandonnés: justice sociale, droits civils et santé mentale - Partie 1

"La seule chose nécessaire pour le triomphe du mal est que les hommes bons ne fassent rien." - Edmund Burke

"Quelles conditions?" demanda Rivera.

«Dans mon immeuble», a répondu Wilkins, «il y a soixante enfants retardés avec un seul accompagnateur pour s'occuper d'eux. La plupart sont nus et ils mentent dans leur propre merde.

Cet échange provenait d'un appel téléphonique du Dr Wilkins, qui avait été renvoyé de la Willowbrook State School à Staten Island, New York. Lui et un collègue ont été licenciés pour leur souci du bien-être des habitants. La personne à qui ils parlaient était un jeune reporter de télévision: Geraldo Rivera.

Le 6 janvier 1972, Wilkins et Rivera se sont rencontrés lors d'un dîner. Wilkins avait toujours les clés de nombreux bâtiments, et le plan était prévu de faire appel à une équipe de tournage pour filmer (illégalement) les habitants et leurs conditions. Le 10 janvier, ils sont entrés dans le bâtiment n ° 6.

En l'honneur du mois de mai - mois de la santé mentale - je voulais souligner le jour où ces vidéos ont été prises, car cela marque le début du mouvement de la santé mentale en Amérique. Plus précisément, qui a reçu des services de santé mentale et comment ces services ont été fournis a changé après la diffusion de ces vidéos. Mais les vidéos puissantes prises par Geraldo Rivera ne sont pas la première fois que les conditions à Willowbrook ont ​​été remarquées.

«Nous sommes tous en faute.»

En 1965, le sénateur Robert Kennedy sortit de sa tournée de la Willowbrook State School. Une vidéo disponible montre qu'il a été visiblement ébranlé par son expérience et a déclaré à une équipe de journalistes:

«Je pense qu’à l’institution publique pour les handicapés mentaux, et je pense qu’en particulier à Willowbrook, nous avons une situation qui borde une fosse aux serpents, et que les enfants vivent dans la crasse, que beaucoup de nos concitoyens souffrent énormément parce que manque d'attention, manque d'imagination, manque de personnel adéquat. Il y a très peu d'avenir pour ces enfants, pour ceux qui sont dans ces institutions. Les deux ont besoin d'une refonte considérable. Je ne dis pas que ceux qui sont les préposés là-bas, ou qui dirigent les institutions, sont en faute - je pense que nous sommes tous en faute et je pense qu’il est juste que quelque chose soit fait à ce sujet. »

Mais rien n'était - jusqu'aux vidéos.

«Un document pour la dignité»

Les atrocités capturées par la vidéo de Willowbrook étaient si flagrantes qu'elle a fermé à la suite du décret de consentement de Willowbrook, un facteur majeur contribuant à l'adoption de la loi sur les droits civils des personnes institutionnalisées de 1980.

La santé mentale est officiellement devenue un droit civil.

Le décret de consentement Willowbrook prévoyait les habitants et, en février 1987, le dernier résidant était parti. En 1992, tous ont été placés dans des foyers de petit groupe. L'année suivante, le juge Bartel, à l'âge de 95 ans, a signé une injonction permanente remplaçant le décret de consentement Willowbrook de 1975. La plupart des injonctions visent à empêcher que quelque chose ne se passe. Celui-ci continuait ce que le décret original avait promis; l'État «serait tenu de dépenser 2 millions de dollars pour créer 200 places pour les personnes transférées de Willowbrook dans des auberges de jeunesse, des maisons de transition, des maisons de groupe et des ateliers protégés». Selon le juge Bartel, «les déficients mentaux ont vaincu, la justice sociale a prévalu.» L'injonction «Un document pour la dignité» a continué ce que le décret Willowbrook a commencé - une continuation active de la classe Willowbrook.

Cela a pris plus de 20 ans et plus de 100 audiences.

Le plus grand changement dans le mouvement de la santé mentale aux États-Unis est survenu à la suite de la recherche de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (le terme préféré de nos jours pour le retard mental.) Ce groupe est la population à risque le plus élevé de maladie mentale. Je me demande que trouver un moyen d'alléger leur fardeau ait des effets d'entraînement continus dans le domaine de la santé mentale. L'adaptation des personnes ayant une déficience intellectuelle a énormément progressé depuis que Rivera a emmené son équipe de tournage à Willowbrook. Mais ce sont peut-être les personnes mêmes qui préconiseraient un traitement qui causent par inadvertance le problème.

Les professionnels de la santé mentale ont-ils des préjugés?

Les professionnels de la santé mentale se livrent régulièrement à quelque chose qui s'appelle éclipser, un terme inventé par le Dr Steven Reiss, ce qui signifie que si vous êtes intellectuellement handicapé, d'autres symptômes de maladie mentale sont négligés. Cette préconception s'insinue dans la base même de notre compréhension de la façon de traiter la maladie mentale. Les personnes ayant une déficience intellectuelle et psychiatrique sont régulièrement exclu à partir d’études sur l’efficacité de la psychothérapie. En d'autres termes, si vous avez une déficience intellectuelle, seul un petit sous-ensemble de psychologues sera formé pour comprendre les problèmes de traitement sous-jacents. En fait, selon Études supérieures en psychologie (American Psychological Association, 2010), sur les 468 programmes d'études supérieures en psychologie répertoriés, seuls 32 déclarent offrir une formation liée à la déficience intellectuelle. Cela signifie que les programmes de psychologie ne forment pas suffisamment de psychologues pour travailler avec la population la plus nécessiteuse.

Pourquoi devrions-nous nous en soucier?

La désinstitutionalisation, l’effort visant à aider les personnes atteintes de maladie mentale à quitter les établissements pour s’installer dans la communauté, n’a pas toujours bénéficié du soutien juridique et financier de haut niveau du décret Willowbrook. Et lorsque les gens quittent les institutions sans suivi ni service de suivi, les taux d'itinérance ont augmenté, tout comme les taux de criminalité et de chômage. On estime qu'environ un tiers des sans-abri sont des personnes atteintes de maladie mentale. Le coût de l'institutionnalisation pour les contribuables était élevé et la qualité de vie des habitants était faible. Mais le simple fait de sortir les gens des institutions n’améliore pas la vie ou les résultats. Les faire participer à des placements communautaires viables et à des programmes de formation le permet. La désinstitutionnalisation n’a pas provoqué de sans-abri ou d’activités criminelles, mais la manière dont elle était menée l’était souvent.

Les études sur les résultats montrent que nous pouvons traiter une personne dans la communauté mieux et beaucoup plus humainement pour moins de la moitié de ce qu'il en coûte aux contribuables pour la garder dans une institution. Si nous aidons avec une thérapie de soutien et que cette personne obtient un emploi, elle devient alors un membre productif de la société et commence à payer des impôts. Une fois que quelqu'un est dans un foyer de groupe et travaille, le cycle est terminé. Mais tout progrès vers ces objectifs a une valeur - pour la dignité de la personne servie et pour la société dans son ensemble. Assurer les droits civils et le besoin de traitement des personnes atteintes de maladie mentale aide tout le monde.

Handicaps intellectuels et psychiatriques

Les chercheurs ont constaté que le fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne au début de la vie augmentait considérablement le développement ultérieur de problèmes de santé mentale. Les enfants ayant un QI inférieur à 70 à 4 ans ont un taux de traitement triplé pour les problèmes émotionnels au début de la trentaine. De même, les personnes ayant un fonctionnement intellectuel limite (un QI de 71 à 85) présentaient un taux de traitement accru de 150% pour les problèmes émotionnels à l'âge adulte par rapport aux sujets ayant un QI supérieur à 80. La présence d'un QI inférieur à la moyenne expliquait l'élévation des taux de psychopathologie , et ceux qui vivent également des environnements familiaux défavorables ont des taux encore plus élevés de problèmes émotionnels à l'âge adulte. En d'autres termes, plus le QI est bas, plus le risque de problèmes de santé mentale est grand.

L'argent est-il la racine de tout mal?

La pauvreté est peut-être le prédicteur le plus important de la déficience intellectuelle ici, dans l’un des pays les plus riches du monde. Le besoin financier augmente les facteurs qui affectent le développement intellectuel. Une exposition plus élevée aux toxines, des infections, des accidents, une mauvaise parentalité, une scolarité inadéquate, un accouchement prématuré et un faible poids à la naissance se produisent tous à des taux nettement plus élevés chez les personnes vivant dans la pauvreté. Tous ces facteurs contribuent à une probabilité plus élevée de déficience intellectuelle, qui à son tour conduit à des taux plus élevés de déficience psychiatrique.

De plus, une étude de 2007 a révélé que les familles américaines soutenant un enfant handicapé étaient:

• 79% plus susceptibles de s'inquiéter de manquer de nourriture
• 94% plus susceptibles d'avoir coupé ou sauté des repas pour des raisons financières
• 73% plus susceptibles d'avoir été incapables de payer leur loyer au cours de la dernière année
• 78% plus susceptibles d'avoir eu un service téléphonique déconnecté au cours de la dernière année

C’est un cercle vicieux: la pauvreté crée souvent une condition dans laquelle une déficience intellectuelle est plus probable, et le fait d’avoir un enfant handicapé augmente le niveau de pauvreté d’une famille.

L'argent n'est pas la racine de tout mal. Le manque d'argent et la déshumanisation de ceux-ci à cause de cela l'est.

Mais il y a de bonnes nouvelles au milieu de ces faits. Il y a un changement dans le traitement et la prestation des services cliniques aux personnes ayant une déficience intellectuelle et une maladie mentale. Dans la deuxième partie, je discuterai de la politique, des programmes et des recherches qui offrent de l'espoir.