Les médecins sont invités à divulguer le diagnostic de la maladie d'Alzheimer

Un nouveau rapport de l’Association Alzheimer a révélé que seulement 45% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de leurs soignants déclarent avoir reçu le diagnostic de leur médecin.

Bien que les médecins puissent craindre de causer de la détresse à un patient, les chercheurs ont constaté que plus de 90% des personnes atteintes des quatre cancers les plus courants (cancer du sein, colorectal, du poumon et de la prostate) avaient reçu le diagnostic.

«Ces taux de divulgation extrêmement bas dans la maladie d’Alzheimer rappellent les taux observés pour le cancer dans les années 1950 et 1960, alors que même la mention du mot cancer était tabou», a déclaré Beth Kallmyer, M.S.W, vice-présidente des services constituants de l’Association Alzheimer.

«Il est de la plus haute importance de respecter l’autonomie des gens, de leur donner les moyens de prendre leurs propres décisions et de reconnaître que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont parfaitement le droit de s’attendre à des discussions véridiques avec leurs médecins.

Lorsqu'un diagnostic est divulgué, ils peuvent mieux comprendre les changements qu'ils vivent, maximiser leur qualité de vie et jouer souvent un rôle actif dans la planification de l'avenir.

Le rapport a également révélé que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou leurs soignants étaient plus susceptibles de dire que leur médecin leur avait annoncé le diagnostic une fois que la maladie était devenue plus avancée.

Kallmyer pense qu’il s’agit d’un problème car le fait d’apprendre le diagnostic plus tard au cours de l’évolution de la maladie cérébrale peut signifier que la capacité de la personne à participer à la prise de décisions concernant les plans de soins ou les questions juridiques et financières peut être diminuée.

De plus, un diagnostic après que la maladie est devenue avancée peut empêcher les individus de participer à la recherche ou limiter leur capacité à réaliser des projets à vie.

Bien que les prestataires aient peur de la détresse qui peut accompagner un diagnostic d'Alzheimer, des recherches émergentes suggèrent que peu de patients deviennent déprimés ou ont d'autres problèmes émotionnels à long terme en raison du diagnostic.

Selon l’Association Alzheimer, dire à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer la vérité sur son diagnostic devrait être une pratique courante. La divulgation peut être délivrée d'une manière sensible et de soutien qui évite une détresse inutile.

«Sur la base des principes de l'éthique médicale, les professionnels de la santé s'accordent largement à dire que les gens ont le droit de connaître et de comprendre leur diagnostic, y compris la maladie d'Alzheimer», a déclaré William Klunk, M.D., Ph.D.

«Les conclusions de ce rapport mettent en lumière la nécessité de mieux informer les étudiants en médecine et les professionnels de la santé sur la manière de poser et de délivrer efficacement un diagnostic d'Alzheimer.»

Les avantages d’expliquer rapidement et clairement un diagnostic d’Alzheimer ont été établis dans plusieurs études.

Les avantages comprennent un meilleur accès à des soins médicaux et des services de soutien de qualité, et la possibilité pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer de participer aux décisions concernant leurs soins, y compris en fournissant un consentement éclairé pour les plans de traitement actuels et futurs.

Connaître le diagnostic tôt permet à la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer de tirer le meilleur parti des traitements disponibles, et peut également augmenter les chances de participer à des essais cliniques de médicaments qui contribuent à faire avancer la recherche.

Source: Association Alzheimer