Répondre aux besoins des personnes autistes pendant la pandémie de COVID-19

Dans un nouvel article, les experts abordent les défis spécifiques que les patients atteints de trouble du spectre autistique (TSA) et leurs familles pourraient rencontrer pendant la pandémie de COVID-19, ainsi que ce que les prestataires de soins de santé devraient savoir et faire pour assurer des soins optimaux et sûrs.

Le rapport est publié dans La psychiatrie du Lancet journal.

«La prévalence des troubles du spectre autistique a considérablement augmenté au cours des 20 dernières années. En 2004, la prévalence de l'autisme était de 1 sur 166. Aujourd'hui, les Centers for Disease Control (CDC) estiment qu'un enfant sur 54 est autiste », a déclaré le co-auteur Adrien A. Eshraghi, MD, M.Sc., professeur d'oto-rhino-laryngologie, de chirurgie neurologique et de génie biomédical à la Miller School of Medicine de l'Université de Miami.

«À un moment où tout le monde est stressé à l'idée de contracter le COVID-19, mieux informer sur la façon de gérer les patients atteints d'autisme augmentera la sécurité des patients et des prestataires, tout en aidant de manière appropriée ces patients et leurs familles.

Eshraghi est directeur du laboratoire de recherche sur l'audition et des troubles de la communication de l'Université de Miami et codirecteur de l'Institut de l'oreille de l'Université de Miami. Il a consacré une grande partie de sa carrière à s'occuper de personnes souffrant de divers handicaps, y compris des personnes autistes.

Le but de cet article était de définir les défis auxquels les patients autistes peuvent faire face dans une pandémie comme celle-ci, afin que les médecins, les soignants et le système de santé dans son ensemble puissent mieux anticiper et répondre aux besoins de ces patients particuliers.

Par exemple, les personnes autistes courent un risque plus élevé de complications du COVID-19, selon le CDC. C'est parce qu'ils ont tendance à avoir des troubles immunitaires et d'autres comorbidités.

De plus, le processus d'isolement peut être particulièrement difficile pour les enfants autistes et leurs familles. La pandémie perturbe également la routine, ce qui est problématique pour cette population. Les patients peuvent avoir des difficultés à comprendre la situation et à s'exprimer.

«Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne sont pas simplement une autre population vulnérable dans le contexte du COVID-19», a déclaré le co-auteur Michael Alessandri, Ph.D., directeur exécutif du Centre universitaire de l'autisme et des handicaps connexes de l'Université de Miami-Nova Southeastern (CARTE).

«Bien qu'ils partagent des besoins similaires avec d'autres groupes vulnérables, certains sont en fait tout à fait uniques. Nous espérons que nos commentaires commenceront à fournir un cadre d'amélioration stratégique et d'investissement dans les soins de santé, la thérapie, l'éducation et le soutien familial lors de crises futures.

Selon l'endroit où ils se trouvent sur le spectre - de fonctionnement extrêmement élevé à faible - les patients autistes peuvent avoir des problèmes de communication, d'hyperactivité et de comportement. Certaines personnes du spectre sont extrêmement sensibles au son ou à la lumière vive.

En raison de tous ces multiples défis qui peuvent être rencontrés en même temps dans certains cas, les personnes atteintes de TSA et leurs aidants subissent probablement des niveaux de stress plus élevés pendant cette période.

Si les patients ont besoin de soins médicaux pendant la pandémie, la situation des patients et de leurs familles devient souvent encore plus accablante, selon Eshraghi.

«L'environnement de soins de santé, en particulier dans la salle d'urgence, peut être difficile et trop stimulant pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, probablement en raison de la foule, des sons et des lumières», a déclaré Eshraghi.

«Il est important de réduire ce stress. Par exemple, les soignants ne sont pas autorisés à pénétrer dans de nombreuses salles d'examen et d'hôpital aux urgences pendant la pandémie. Mais dans le cas de l'autisme, les patients ont besoin de leurs soignants pour les aider à rester calmes et à faciliter la communication avec les prestataires.

Eshraghi recommande que les urgences forment le personnel à reconnaître les signes de l'autisme et à comprendre comment gérer au mieux ces patients. Souvent, cela signifie sortir des sentiers battus.

Si le patient court dans la salle d’attente des urgences, par exemple, ce n’est pas parce que les parents ne savent pas comment discipliner l’enfant, mais plutôt parce que l’enfant est débordé à cause de l’environnement.

"Un autre problème avec les gens sur le spectre est que certains n'ont pas l'idée d'avoir à attendre leur tour, donc ils sont impatients quand ils doivent attendre", a déclaré Eshraghi.

À une époque où il est important de porter des masques, les enfants autistes peuvent refuser ou enlever leur masque en raison de problèmes sensoriels.

Les solutions possibles consistent à amener l'enfant et le tuteur à attendre dans une salle d'examen, plutôt que de les garder dans la salle d'attente. Si le patient continue d'enlever son masque, fournissez aux parents des masques supplémentaires pour assurer la sécurité de l'enfant, des parents et des prestataires.

La télésanté peut également être une solution viable et prometteuse, mais des recherches sont nécessaires pour développer des services de télésanté spécifiquement destinés aux personnes atteintes d'autisme, a-t-il déclaré. Cela pourrait même être une opportunité pour de nombreux enfants du spectre d'utiliser ces services en ligne, même après le COVID-19.

«Il est important que les prestataires et le personnel hospitalier ne jugent pas ces parents et évitent la discrimination involontaire, simplement parce qu’ils ne comprennent pas les comportements d’une personne autiste», a déclaré Eshraghi.

Une pandémie présente une tempête parfaite de défis pour les patients autistes et leur famille.

«Nous avons besoin de politiques pour aider les personnes qui sont plus vulnérables pendant une pandémie», a déclaré Eshraghi. «Espérons que ce document mettra en lumière les besoins et les solutions potentielles de ces patients.»

Source: École de médecine Miller de l'Université de Miami