Stress, récompenses et même surprises pour les aidants de parents atteints de démence

Les derniers résultats du sondage national sur le vieillissement en bonne santé révèlent que 78% des familles et des amis qui soignent jusqu'à cinq millions d'Américains atteints de démence trouvent cela stressant.

Mais le sondage révèle également le côté positif de la prestation de soins, 85 pour cent des aidants naturels la qualifiant d'expérience enrichissante.

Selon les résultats du sondage, 45% l'ont qualifié de «très gratifiant», contre 19% qui l'ont qualifié de «très stressant».

Cependant, 40% de ceux qui ont qualifié les soins de démence de très stressants ont également déclaré que ce n'était pas gratifiant.

Un autre avantage potentiel? Point de vue - 91 pour cent des aidants ont déclaré qu'ils avaient pensé à leurs propres besoins futurs en matière de soins en raison de leur expérience de prise en charge d'une personne atteinte de démence.

À l’heure actuelle, cependant, 66 pour cent des aidants disent que leurs tâches interfèrent avec leur propre vie et leur travail, dont 27 pour cent qui ont déclaré avoir négligé quelque chose lié à leur propre santé en raison des contraintes de temps des aidants.

Seul un sur quatre a profité de ressources conçues pour aider les soignants, mais 41% de ceux qui n’ont pas exprimé d’intérêt pour un tel soutien.

Le sondage, mené par l'Institut de politique et d'innovation en matière de santé de l'Université du Michigan, a recueilli des données auprès de 148 personnes âgées de 50 à 80 ans qui s'occupent d'un être cher de plus de 65 ans atteint de démence.

Le groupe représentait sept pour cent d'un échantillon représentatif à l'échelle nationale, il représente donc un nombre important d'adultes âgés dans la population générale, selon les chercheurs.

Les chercheurs espèrent que les résultats pourront servir de base à une exploration plus approfondie des problèmes de soins spécifiques à la démence.

«Nous devons comprendre les défis, les avantages et les obstacles auxquels sont confrontés les soignants atteints de démence, en raison du rôle important qu'ils jouent pour leurs proches, dans leur famille et dans notre société et notre économie», a déclaré Erica Solway, Ph.D., directeur de sondage associé et chef de projet senior de l'IHPI.

«Nous pouvons voir dans ce rapport qu'un meilleur soutien à ces aidants naturels est nécessaire, ce que les fournisseurs de soins de santé, la famille, les amis, les organismes de services sociaux, le clergé et les décideurs peuvent tous aider à résoudre.

Les soignants étaient les plus susceptibles d'être des femmes, âgées de moins de 65 ans et s'occupant d'un parent. Près de la moitié avaient un emploi en plus d'être des soignants. Ils ont pris en charge les besoins médicaux, les tâches ménagères et d'autres activités pour assurer la sécurité de leur proche. Environ 25% ont déclaré que la personne dont ils s'occupaient ne pouvait pas être laissée seule pendant plus d'une heure.

Solway a souligné que l'expérience de la prestation de soins peut en fait aider à encourager le type de planification auquel de nombreux Américains n'ont pas participé mais qu'ils devraient, comme remplir des directives anticipées, désigner quelqu'un pour prendre des décisions médicales en cas de maladie grave ou s'engager dans des conversations sur leurs souhaits en vieillissant.

«La prestation de soins est une expérience complexe qui affecte les gens de tous les groupes démographiques», déclare Alison Bryant, Ph.D., vice-présidente principale de la recherche pour AARP. «Fournir aux aidants naturels des ressources pour les aider à équilibrer les pressions professionnelles et personnelles et à réduire leur stress est essentiel non seulement pour eux, mais aussi pour ceux qui pourraient prendre soin d'eux à l'avenir.

L'augmentation du nombre de personnes atteintes de démence a conduit à la création de nombreuses ressources pour les aidants qui peuvent fournir un soutien vital. Celles-ci vont des outils d'auto-assistance et des cours pour acquérir de nouvelles compétences qui peuvent être nécessaires dans le rôle, aux groupes de soutien et aux soins de répit qui peuvent aider à donner aux soignants une pause dans leurs tâches.

Bien que le sondage n’ait pas demandé pourquoi les aidants avaient ou n’avaient pas fait appel à ces ressources, les résultats suggèrent que de nombreux aidants qui ne le font pas actuellement veulent y avoir accès. Le manque de temps peut être un facteur clé, puisque les deux tiers des soignants interrogés ont déclaré que leurs tâches de soignant avaient interféré avec le travail, le temps passé en famille ou même se rendre chez le médecin lorsqu'ils avaient un problème de santé.

Des organisations telles que l'AARP développent et déploient davantage de ressources locales et en ligne pour les soignants. Les prestataires de soins de santé qui ont tendance à répondre aux besoins médicaux des patients atteints de démence pourraient être une porte d'entrée clé vers des ressources locales et électroniques spécifiques pour les soignants de leurs patients, a noté M. Solway.

Mais elle fait également observer que les fournisseurs de soins de santé devraient régulièrement demander aux patients s’ils servent de soignant à un être cher, afin qu’ils puissent identifier et répondre aux besoins et aux préoccupations lors de leurs propres rendez-vous.

Source: Université du Michigan