Des chercheurs développent un outil pour mesurer la qualité de vie des personnes atteintes d'autisme
Un ensemble de questionnaires simples peut aider les cliniciens et les familles à mieux évaluer la qualité de vie des personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA), selon une nouvelle étude menée par des chercheurs du Children's Hospital of Philadelphia (CHOP).
Le nouvel outil de mesure est conçu pour les personnes de tous âges sur le spectre, et les premiers résultats révèlent où les cliniciens peuvent en apprendre davantage sur la façon de répondre aux besoins des personnes atteintes de TSA en leur posant directement ces questions critiques.
Les résultats sont publiés en ligne ce mois-ci par la revue Recherche sur l'autisme.
Les chercheurs cliniques ont tendance à se concentrer sur la mesure des critères de diagnostic ou des problèmes de comportement, mais les auto-représentants autistes, les membres de la famille et les organisations communautaires ont longtemps appelé à mettre davantage l'accent sur la mesure des domaines spécifiques et pratiques qui, s'ils étaient correctement traités, pourraient aider les personnes autistes. spectre pour une meilleure qualité de vie.
Plusieurs méthodes ont été proposées pour y parvenir, mais elles n’ont pas nécessairement abordé des domaines couvrant toute la durée de vie d’une personne ou ne disposaient pas de données suffisantes sur les femmes et les filles.
«Des études individuelles ont examiné des mesures spécifiques de la qualité de vie des personnes atteintes d'autisme, mais nous pensions qu'il y avait une opportunité de créer une approche qui pourrait mesurer la qualité de vie dans plusieurs domaines, d'une manière qui puisse évoluer tout au long de leur vie à mesure que les besoins évoluent». a déclaré Laura Graham Holmes, PhD, chercheuse postdoctorale à l'AJ Drexel Autism Institute de l'Université Drexel qui a dirigé la recherche alors qu'elle était stagiaire postdoctorale au CHOP Center for Autism Research.
«Nous voulions être sûrs que cet outil englobe une variété de domaines, y compris la santé physique et mentale, les relations et le bien-être subjectif, afin que nous puissions commencer à comprendre à un niveau plus nuancé les luttes et les succès que les personnes autistes vivent tout au long de leur vie. . »
L'équipe de recherche a développé et testé un outil de mesure de la qualité de vie spécifique à l'autisme, en utilisant le système d'information sur la mesure des résultats déclarés par les parents (PROMIS®) des National Institutes of Health. Le nouvel outil s'appelle PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Après avoir examiné chaque domaine et reçu des commentaires d'experts en autisme, de personnes autistes et de leurs familles, l'outil a été administré pour les enfants autistes âgés de 5 à 13 ans (rapportés par le parent proxy), les adolescents âgés de 14 à 17 ans (parent proxy et / ou autodéclaré) et les adultes âgés de 18 à 65 ans (autodéclarés), puis les résultats ont été comparés à la population générale. Au total, 912 participants ont répondu aux sondages de l’outil en ligne.
L'étude a mesuré la faisabilité et les participants ont indiqué que l'enquête était facile à comprendre, couvrait des sujets importants et pouvait même changer la façon dont une personne ou un parent gère ses programmes de soutien à l'autisme ou ses soins cliniques en fonction des résultats.
Alors que certaines personnes ont signalé des points forts, en moyenne, les personnes autistes de tous âges ont signalé de plus grands défis et une qualité de vie inférieure par rapport à leurs pairs non autistes.
En particulier, ils ont signalé une moindre satisfaction à l'égard de la vie, moins de soutien social et plus d'isolement social, étaient plus susceptibles de manifester une détresse émotionnelle à travers des symptômes tels que la colère et l'anxiété, et étaient plus susceptibles de lutter contre des problèmes de sommeil. Les femmes et les adolescentes du spectre ont signalé des niveaux plus élevés d'anxiété et de problèmes de sommeil que leurs homologues masculins. Comme il s'agit de la première étude à utiliser cet outil, d'autres études sont nécessaires. Cependant, ces mesures offrent aux chercheurs un bon point de départ.
«Cette étude a démontré qu'il est possible d'évaluer la qualité de vie chez des patients d'âges et de sexes différents et que c'est significatif», a déclaré Judith S. Miller, PhD, psychologue au Département de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et des sciences du comportement, scientifique senior et directeur de la formation au Centre de recherche sur l'autisme du CHOP et auteur principal de l'étude.
«Nous pensons que ces résultats fournissent une base importante pour répondre à certaines questions très importantes sur la façon de soutenir la qualité de vie des personnes atteintes d'autisme, y compris celles qui ont été historiquement sous-représentées dans la recherche clinique.»
Source: Hôpital pour enfants de Philadelphie
